Artykuł 20 – Niedokształcenie mowy o typie afazji (DLD) czy zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD) – dylematy logopedy.
Elżbieta Drewniak – Wołosz
Niedokształcenie mowy o typie afazji (DLD) czy zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD) – dylematy logopedy.
Studium przypadku.
WSTĘP
Trudności w opanowywaniu mowy i języka oraz problemy dotyczące wykorzystania nabytych umiejętności językowych w procesie komunikacji, można obserwować w wielu zaburzeniach, które zgodnie z najnowszą wersją Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji ICD-11, znalazły się w kategorii zaburzeń neurorozwojowych (6A0). Z racji podjętej w tym artykule próby opisu rozwoju mowy i językowego funkcjonowania dziecka z niepewną diagnozą – wahania między rozpoznaniem n.m. o typie afazji (wg ICD-11: 6A01; DLD – rozwojowe zaburzenia językowe/języka) i autyzmu (wg ICD-11: 6A02; ASD – zaburzenia ze spektrum autyzmu;) – wiedza dotycząca tych jednostek diagnostycznych będzie szczególnie przydatna.
Dla DLD charakterystyczne są trudności w nabywaniu, rozumieniu, produkcji lub używaniu języka (w zakresie mowy i/lub pisma). Deficyty w tym zakresie są dominujące w obrazie zaburzenia, trudności utrzymują się długo, a wielu dzieciom nie udaje się osiągnąć pełnej sprawności językowej.
Podstawę diagnozy ASD stanowią dwie główne grupy objawów: po pierwsze, trudności w nawiązywaniu i podtrzymywaniu interakcji społecznych i komunikacji społecznej, po drugie, skłonności do ograniczonych, nieelastycznych, powtarzalnych wzorców zachowań, czynności i zainteresowań, które są wyraźnie nietypowe lub nadmierne dla danej osoby. Mogą im towarzyszyć zaburzenia rozwoju intelektualnego i mowy funkcjonalnej. Zgodnie z ICD – 11, ASD może przebiegać bez zaburzeń języka funkcjonalnego aż po całkowity jego brak, bądź z mniejszym lub większym nasileniem trudności w tym zakresie.
Umieszczenie rozwojowych zaburzeń języka i zaburzeń ze spektrum autyzmu w jednej, nadrzędnej kategorii zaburzeń neurorozwojowych, z założenia dopuszcza możliwość ich stykania się czy wręcz przenikania. Lorna Wing, twórczyni pojęcia „spektrum autyzmu”, wielokrotnie powtarzała w swoich publikacjach, że „Natura nigdy nie rysuje linii, których by nie rozmazała”. Jako diagności jesteśmy świadomi, że granice między różnymi zaburzeniami mogą być nieostre, a jednocześnie przyjmujemy, że jednak istnieją, skoro zaburzenia te zostały wyodrębnione i rozdzielone. W praktyce, spotykamy dzieci, które nie rozwijają się typowo, wymagają wsparcia, diagnozy (z różnych względów nie tylko funkcjonalnej), a jednocześnie wymykają się jednoznacznej ocenie.
ZABURZENIA JĘZYKA PRAGMATYCZNEGO
W klasyfikacji ICD-11, w obrębie rozwojowych zaburzeń języka (DLD) znalazły się: a) rozwojowe zaburzenie języka z zaburzeniem języka recepcyjnego i ekspresyjnego (w polskiej terminologii – rozwojowe zaburzenie języka – postać mieszana, recepcyjno – ekspresywna); b) rozwojowe zaburzenie języka z zaburzeniem głównie języka ekspresyjnego (w polskiej terminologii – rozwojowe zaburzenie języka – postać ekspresywna) oraz c) rozwojowe zaburzenie języka z zaburzeniem głównie języka pragmatycznego (w polskiej terminologii – rozwojowe zaburzenia języka, zaburzenia wyższego rzędu; zaburzenia semantyczno – pragmatyczne) (Jastrzębowska, 2019). Jak widać, uznano, że jednym z przejawów rozwojowych zaburzeń języka (DLD) mogą być zaburzenia języka pragmatycznego (PLI – pragmatic language impairment), czy też inaczej zaburzenia semantyczno-pragmatyczne (SPD – semantic – pragmatic disorder), odnoszące się do umiejętności wykorzystania języka w komunikacji. Zdaniem Leonarda trudności te wynikają z braków w zakresie morfologii i składni oraz ograniczeń w przetwarzaniu informacji (Leonard, 2006). Zaburzenia w zakresie pragmatyki języka, w przypadku n. m. o typie afazji/DLD, manifestują się głównie poprzez problemy w rozumieniu i użyciu mowy zależnie od zmieniających się kontekstów: semantycznego, gramatycznego, informacyjnego czy sytuacyjnego. W przypadku obserwowanych przeze mnie dzieci, rozumienie komunikatów werbalnych jest często nieprecyzyjne, nadmiernie dosłowne (ograniczenia w słowniku, trudności w rozumieniu zależności gramatycznych i logicznych w zdaniach). Dłuższe wypowiedzi (konwersacje, narracje) sprawiają wrażenie chaotycznych i niespójnych. Dla dzieci z n.m. o typie afazji/DLD istotnym wsparciem w rozumieniu wypowiedzi innych oraz przekazywaniu informacji są odbierane i używane przez nie komunikaty pozajęzykowe. W porównaniu do dzieci z n.m. o typie afazji/DLD, dzieci ze spektrum autyzmu, które również borykają się z trudnościami w zakresie pragmatyki językowej, nie rozwijają tak bogatych środków komunikacji niewerbalnej jak te z n.m. o typie afazji/DLD, nie wykorzystują ich w celu kompensacji problemów językowych. W sytuacji dialogu, mają trudności z wnioskowaniem na temat stanu rozmówcy i dostosowywaniu się do jego reakcji, zaniedbują istotne elementy komunikacji. Przejawiają tendencje do nieadekwatnych społecznie lub stereotypowych reakcji w sytuacji konwersacji (Krasowicz – Kupis, 2012). Ich interakcje ze światem są dość osobliwe (Leonard 2006).
Zaburzenia w zakresie pragmatyki języka przysparzały i wciąż przysparzają specjalistom wielu problemów diagnostycznych, tym bardziej, że przypisuje się je zarówno dzieciom z zaburzeniami rozwoju języka (SLI/DLD), jak i tym ze spektrum zaburzeń autystycznych (ASD) czy z innymi zaburzeniami psychicznymi (D. Bishop).
Co więcej, obecnie, wielu badaczy postrzega SPD jako odrębną jednostkę diagnostyczną i podejmuje próby różnicowania SPD z normą, a także z SLI/DLD czy z ASD (E. Hrycyna, 2019).
Zarówno naukowcy, jak i praktycy przyznają, że nie jest łatwo różnicować te zaburzenia ze względu na niewielką niekiedy odmienność objawów.
NIEDOSZTAŁCENIE MOWY O TYPIE AFAZJI Z PRZEWAGĄ ZABURZEŃ PERCEPCJI (DLD), CZY ZABURZENIE ZE SPEKTRUM AUTYZMU – DYLEMATY DIAGNOSTYCZNE
Diagnozowanie dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi wymaga zaangażowania wielu specjalistów. Ważne są wyniki badań medycznych (neurolog, psychiatra, audiolog, foniatra, fizjoterapeuta, optometrysta), ale też psychologicznych, logopedycznych i pedagogicznych. Zasada taka obowiązuje zarówno w przypadku podejrzenia o niedokształcenie mowy o typie afazji/DLD, jak i zaburzenia ze spektrum autyzmu. Bez względu na to, jak bardzo niejednoznaczne są objawy zaburzonego rozwoju dziecka, działania diagnostyczne powinny prowadzić do ustalenia diagnozy nominalnej.
Zgodnie z procedurami obowiązującymi w oświatowym systemie orzeczniczym (prawo do kształcenia specjalnego) wymagana jest jednoznaczna diagnoza medyczna dziecka, która ma decydujące znaczenie w zakwalifikowaniu go do określonej kategorii niepełnosprawności. Tak więc, pod diagnozą afazji podpisuje się zazwyczaj neurolog, a diagnozę ASD stawia psychiatra. Problemy pojawiają się wówczas, gdy decyzje lekarzy zapadają arbitralnie (co niejednokrotnie ma miejsce), wbrew stanowisku psychologów czy logopedów. Jak już wspomniałam, nabywanie kompetencji językowej i komunikacyjnej przez dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi jest odmienne od naturalnego. Zarówno w przypadku dzieci z n. m. o typie afazji/DLD, jak i dzieci z ASD znacznie utrudnione jest przyswajanie języka, czyli spontaniczne, nieświadome jego nabywanie (por. Ida Kurcz, 2000r. str. 69). Wszystkie dzieci z afazją i te z ASD diagnozowane są m.in. przez logopedów, a następnie korzystają z ich pomocy w nauce języka. Uczenie się języka jest procesem świadomym, wymaga zaangażowania i wiąże się z dużym wysiłkiem dziecka, jego otoczenia, w tym pracujących z nim terapeutów. Efekty terapii zależne są od wielu czynników, jak chociażby od rodzaju i stopnia zaburzenia rozwoju dziecka. W przypadku n.m. o typie afazji/DLD i ASD cel odziaływań logopedycznych wydaje się być identyczny, chodzi o to, by wyposażyć dziecko w umiejętność skutecznego posługiwania się językiem w różnych sytuacjach społecznych.
Wśród dzieci afatycznych, a więc tych, u których trudności w opanowywaniu mowy i języka są wiodące, wyróżniamy na ogół dwie grupy: dzieci z przewagą zaburzeń ekspresji i te z przewagą zaburzeń percepcji mowy. Objawom specyficznym, dotyczącym mowy i języka, towarzyszą objawy niespecyficzne, pozajęzykowe. Objawy pozajęzykowe mogą być skutkiem zarówno biologicznych uwarunkowań zaburzonego rozwoju, jak też wynikać z ograniczonych kompetencji językowych i komunikacyjnych dziecka. Ich rodzaj i nasilenie są zróżnicowane. W niektórych przypadkach, ze względu na trudności rozwojowe dziecka w sferze pozajęzykowej, obraz zaburzenia bywa tak złożony, że trudno o szybkie, jednoznaczne wskazanie objawów specyficznych i niespecyficznych. Wiele wątpliwości pojawia się w procesie diagnozy dzieci, u których dominują zaburzenia rozumienia mowy. Dzieci te, zazwyczaj nietypowo rozwijają się w sferze społeczno-emocjonalnej i komunikacyjnej. Zdarzało się, że trafiały do mnie 4-5 latki z diagnozą niedokształcenia mowy o typie afazji percepcyjnej, które przejawiały wiele zachowań charakterystycznych dla dzieci ze spektrum autyzmu, a także dzieci, z niepewnie stawianą przez psychiatrów diagnozą autyzmu („do obserwacji i dalszej diagnozy”), które borykały się z trudnościami w opanowywaniu mowy i języka. Przejawy trudności w obszarze językowym i pozajęzykowym, na pewnym etapie rozwoju tych dzieci (zwykle okres przedszkolny), były niemal identyczne, stąd, wstępne diagnozy bywały niepewne. W takich sytuacjach potrzebny był czas, czas wypełniony specjalistycznymi badaniami, obserwacjami, dyskusjami oraz przemyślanymi, wieloaspektowymi, (dostosowanymi do potrzeb i możliwości dziecka) oddziaływaniami terapeutycznymi. Zwykle, w ciągu 2-3 lat, dochodziło do polaryzacji objawów, a tym samym pojawiała się szansa na rozstrzygnięcie w kwestii diagnozy. Obserwując dzieci funkcjonujące w strefie „rozmazanej” granicy, o której pisała Lorna Wing, zastanawiałam się niejednokrotnie nad tym, czy dane oparte na obserwacji sposobu opanowywania i wykorzystywania języka w komunikacji przez dzieci z n.m. o typie afazji percepcyjnej i te ze spektrum autyzmu (SPD) są na tyle odmienne i znaczące, by mogły stanowić element diagnozy różnicowej. Nie ulega wątpliwości, że mowa nie może być jedynym czynnikiem, czy też czynnikiem rozstrzygającym o ostatecznej diagnozie dziecka, niemniej, w praktyce, logopeda/ neurologopeda będący członkiem wielospecjalistycznego zespołu diagnostycznego, powinien zająć określone stanowisko w tej kwestii. Z doświadczenia wiem, że nie są to decyzje łatwe. Dlatego też, w niejednoznacznych, granicznych przypadkach, gdy diagnoza medyczna nie została jeszcze postawiona lub budzi nasze wątpliwości, pogłębione jakościowe opisy i analizy, także z perspektywy logopedycznej wydają się być niezbędne.
Z PRAKTYKI LOGOPEDYCZNEJ. ERYK I KORDIAN.
Tak było w przypadku Eryka, chłopca z niejednoznaczną początkowo diagnozą, którego opis (rok w procesie diagnozy i terapii) zamieszczony został w Wielkopolskim Przeglądzie Logopedycznym (2008). Ze względu na opóźniony rozwój mowy, głębokie zaburzenia w rozumieniu i ekspresji werbalnej, a także trudności w sferze pozajęzykowej, społecznej, u 4-letniego Eryka podejrzewano zaburzenia ze spektrum autyzmu. W podobnej sytuacji było wiele dzieci, u których niskie kompetencje językowe (szczególnie w zakresie percepcji mowy) i komunikacyjne, ograniczały możliwości skutecznego porozumiewania się z otoczeniem, utrudniały prawidłowy rozwój w sferze społecznej, emocjonalnej i intelektualnej. Towarzyszące zwykle tej postaci n. m. o typie afazji, zaburzenia przetwarzania sensorycznego (nadreaktywność), a także zaburzenia uwagi, nadmierna męczliwość, labilność emocjonalna, dodatkowo komplikowały ocenę możliwości i ograniczeń dziecka. W oparciu o różne przesłanki, także te dotyczące uczenia się i wykorzystywania języka w komunikacji, Eryk otrzymał ostatecznie diagnozę niedokształcenia mowy o typie afazji mieszanej z przewagą zaburzeń rozumienia. Po 5 latach terapii, nie ulegało wątpliwości, że ta diagnoza była słuszna. Kolejny chłopiec – Kordian, trafił do Ośrodka z diagnozą autyzmu i chociaż w trakcie 5-letniej terapii opisywany był jako dziecko, którego problemy wiążą się głównie z deficytem w rozwoju języka (n.m. o typie afazji mieszanej z przewagą zaburzeń rozumienia), pozostał z diagnozą autyzmu (zgodnie z oceną prowadzącego chłopca psychiatry).
KORDIAN lat 10 – STUDIUM PRZYPADKU
Jako logopeda, pracowałam z Kordianem w ostatnim roku jego pobytu w Ośrodku. Wcześniej, miałam możliwość obserwowania dziecka w różnych sytuacjach szkolnych, podczas treningu uwagi słuchowej metodą A. Tomatisa, także w trakcie posiłków, wspólnych zabaw, codziennych, przypadkowych spotkań. Doświadczenia i obserwacje zbierane w trakcie rocznej, bezpośredniej pracy z chłopcem, były dla mnie niezwykle interesujące, ponownie skłoniły do przemyśleń nad różnicowaniem percepcyjnej postaci afazji rozwojowej/DLD ze spektrum autyzmu (ASD). W przypadku Kordiana granica wydawała się wyjątkowo cienka.
W chwili przyjęcia do Ośrodka Kordian miał 6 lat. Z dostarczonej dokumentacji i wywiadu z Mamą wynikało, że chłopiec urodził się z ciąży III, o czasie, siłami natury, uzyskał 10 punktów w skali APGAR. Z powodu podwyższonego stężenia bilirubiny wdrożono fototerapię (2 doby). Przez pierwsze 3 miesiące dużo płakał (prawdopodobnie kolki). Do końca pierwszego roku życia karmiony był naturalnie. Prawidłowo przybierał na wadze. O czasie zaczął siadać i chodzić. Słabo głużył i gaworzył. Pierwsze sylaby pojawiły się około 12 m. ż., a kilka wyrazów między 15 a 24 m. ż. Z relacji Mamy wynikało, że chłopiec do ukończenia 3r. ż. „był w swoim świecie”, nie reagował na kierowane do niego komunikaty, na swoje imię. Jego zabawy miały charakter schematyczny (np. układał w rzędzie kartoniki po mleku, klocki, huśtał się na drzwiach). Po 3 r.ż. nastąpił wyraźny postęp w rozwoju dziecka. Wzbogacił się zasób jego słownika biernego i czynnego. W komunikacji zaczął stosować pojedyncze wyrazy, zlepki wyrazów i zdania proste. Poprawił się kontakt chłopca z najbliższym otoczeniem. Problemy w rozwoju mowy i języka syna były jednak, w ocenie Mamy, na tyle niewystarczające, że trafił on do logopedy. Zaniepokojona funkcjonowaniem chłopca podczas zajęć („bawi się na ogół sam, dominuje mowa do siebie lub do zabawek, ograniczony kontakt wzrokowy, w ograniczonym zakresie reaguje na zwracanie się do niego”) terapeutka, zaleciła konsultację psychologiczną. Rozpoczął się wielokierunkowy proces diagnostyczny chłopca. Ostatecznie, w czwartym roku życia Kordian trafił do poradni specjalizującej się w diagnozie i terapii dzieci z autyzmem i innymi zaburzeniami rozwoju. Rozpoznano całościowe zaburzenia rozwoju – autyzm (ICD-10; F84.0). Zdaniem diagnostów, mowa i język chłopca nie były opanowane na właściwym dla wieku poziomie, poza ekspresją, zaburzone było rozumienie. W badaniach psychologicznych Kordian uzyskał wyniki wskazujące na przeciętny poziom rozwoju intelektualnego w sferze zdolności pozawerbalnych. Po roku terapii skierowano chłopca na konsultację do krakowskiego ośrodka dla dzieci z afazją. W związku utrzymującymi się trudnościami w rozwoju mowy i języka (objawy zbliżone do n. m. o typie afazji mieszanej) oraz wątpliwościami co diagnozy autyzmu, Kordian trafił na terapię do naszej placówki. Znalazł się w grupie przedszkolnej. We wnioskach ze wstępnych badań i obserwacji chłopca prowadzonych przez logopedę, psychologa, nauczyciela wskazywano na trudności rozwojowe dziecka w różnych obszarach. Chłopiec rozwijał się nieharmonijnie. Z trudem skupiał uwagę na zadaniach, zarówno podczas zajęć indywidualnych, jak i grupowych. Problemy z uwagą i przetwarzaniem informacji postrzegane były początkowo jako największy problem dziecka. Kordian był męczliwy, szybko tracił motywację do wykonywania zleconego działania. Jego słownik bierny był ograniczony. Widoczne były trudności w sprawnej identyfikacji znaczenia słów oraz w zrozumieniu zależności gramatycznych i logicznych na poziomie zdania. W związku z powyższym, chłopiec miewał problemy ze zrozumieniem złożonych pytań, poleceń czy dłuższych tekstów. Od siebie mówił dużo i chętnie. Posługiwał się zdaniami, zadawał pytania, wydawał polecenia, próbował opowiadać. Wypowiadając się, popełniał błędy fleksyjne i składniowe. Miał problemy w sprawnym aktualizowaniu słów, rejestrowano substytucje wyrazowe różnego typu. Z trudem budował dłuższe wypowiedzi na zadany temat. Pojawiały się zniekształcenia struktury wyrazów (deficyt fonologiczny, obniżona sprawność aparatu artykulacyjnego). Chłopiec nie realizował głosek szumiących zastępując je syczącymi, a dystrybucja głosek dźwięcznych i bezdźwięcznych była nieutrwalona. Ogólna sprawność fizyczna chłopca była obniżona. Utrzymywały się trudności w zakresie koordynacji ruchowej, szybkości, wytrzymałości, gibkości i zwinności (gimnastyka korekcyjna). Miał problem z zapamiętywaniem reguł gier, zabaw oraz zadań ruchowych, a przy tym wszystkim z radzeniem sobie z emocjami w sytuacji przegranej czy innej formy porażki. Chętnie rysował, kolorował i wycinał. Szybko opanowywał wprowadzane litery drukowane. Wychodził z inicjatywą kontaktu, rozmowy zarówno w relacji z dorosłymi, jak i z dziećmi. Wykazywał się adekwatnym do wieku zasobem wiedzy ogólnej. Podczas zabaw grupowych zgłaszał własne pomysły. Kompetencje społeczne i emocjonalne nie budziły większego niepokoju terapeutów i nauczycieli. W okresie szkolnym, w dokumentacji dotyczącej oceny i planowania celów terapeutycznych, pojawiały się określenia wskazujące na stały postęp chłopca w opanowywaniu różnych umiejętności, także tych, dotyczących mowy i języka.
Rozpoczynając pracę z Kordianem wiedziałam, że staję przed szczególnym wyzwaniem. Po czterech latach terapii logopedycznej prowadzonej przez inną panią, miałam zająć jej miejsce. Na szczęście nie byłam dla chłopca osobą zupełnie obcą. Kordian był dzieckiem miłym, uprzejmym i kulturalnym. Wysoki, elegancki, oszczędny w gestykulacji, zwykle wyprostowany, poważny – sprawiał wrażenie chłopca starszego. Chętnie przychodził na zajęcia logopedyczne. Znał zasady zachowania obowiązujące w klasie i podczas zajęć indywidualnych, co więcej, skrupulatnie ich przestrzegał. Niezmiennie trzymał się umowy, która obowiązywała z poprzednią panią i na każde zajęcia przynosił swój piórnik, choć ja tego nie wymagałam. Perfekcyjnie wywiązywał się z obowiązku odrabiania zadań szkolnych. Ćwiczenia w zeszycie logopedycznym najczęściej ignorował, bo wiązały się z koniecznością czytania i pisania, czego, jak szczerze przyznawał, bardzo nie lubił. Podczas zajęć logopedycznych Kordian starał się wykonywać wszystkie, stawiane przed nim zadania. Był dzieckiem ambitnym, nie lubił, kiedy go poprawiałam, zależało mu na sukcesach i pochwałach.
W badaniach oceniających sprawność językową chłopca (10- ty rok życia) wykorzystałam kilka odpowiednich w tej sytuacji narzędzi diagnostycznych. Test Sprawności Językowej (Z. Tarkowski, 1992) oraz Test Rozwoju Językowego (M. Smoczyńska i współautorzy, 2015) potraktowałam jako zestaw prób klinicznych do analizy jakościowej zebranego materiału (normy do 8;11 r. ż). Zastosowałam również kartę drugą narzędzia KOJD-AFA (E. Drewniak – Wołosz. A. Paluch, 2018). Nagrałam i spisałam wiele wypowiedzi dziecka w sytuacjach dialogu ze mną, opowiadania historyjek, wykonywania różnych zadań. Wyniki analiz zebranych próbek, w porównaniu z wynikami osiągniętymi 3-4 lata wcześniej, pokazywały olbrzymi postęp chłopca w opanowywaniu mowy i języka w zakresie wszystkich czynności i podsystemów. Jednak, żadne z zastosowanych narzędzi badawczych nie ujawniło w pełni tego, co w językowym funkcjonowaniu chłopca postrzegałam jako wykraczające poza granice diagnozy n. m. o typie afazji. Pewne sygnały pojawiły się w teście TSJ, a konkretnie w Podteście VI „Prośby i rozkazy” badającym „umiejętność wyrażania chceń za pomocą próśb i poleceń, co stanowi ważny przejaw językowej sprawności pragmatycznej (Grabias, 1990)” (Z. Tarkowski Test Sprawności Językowej Wydawnictwo Polskiej Fundacji Zaburzeń Mowy, Lublin, 1992.) Kordian miał problem z trzema (na pięć możliwych) zadaniami, choć test wykonywany był w 10 – tym roku jego życia. Np. na zadanie nr 3: „Wyobraź sobie, że jesteś w sklepie i chcesz kupić cukierki. Co powiesz do pani, która sprzedaje? Powiesz:” Kordian zareagował z intonacją oznajmującą: ‘poproszę, żeby pani sprawdziła mi cenę’. Problemy, które pojawiły się przy wykonaniu właśnie tej próby zwracały uwagę, gdyż pozostałe próby testu wykonał niemal bezbłędnie. Nawet w próbie poprawiania zdań (błędy gramatyczne i logiczne), czy zadawania pytań, z którymi zwykle słabo radzą sobie dzieci z n.m. o typie afazji percepcyjnej, nie miał większych problemów. Także w badaniu KOJD-AFą, w próbie VIII, Dialog. Tworzenie pytań (trudne dla dzieci z zaburzeniami rozumienia), Kordian potrafił utworzyć pytania adekwatne do kontekstu sytuacyjnego i informacyjnego, co więcej poprawne pod względem gramatycznym. Nie miał również żadnego problemu z próbą sprawdzającą rozumienie i użycie zaimków. Chłopiec zaskakiwał poziomem radzenia sobie z rozwiazywaniem testowych zadań językowych (krótkie, wg schematu) tego typu, a jednocześnie bywał zagubiony w różnych, codziennych sytuacjach komunikacyjnych. Nie zawsze reagował adekwatnie. Konieczność uważnego słuchania, mówienia zgodnie z regułami, przestrzegania zasad konwersacji (np. czekanie na swoją kolej, pozostawanie przy głównym temacie rozmowy), czy wykonywania żmudnych zadań językowych, były dla chłopca bardzo męczące. Znużenie czy zmęczenie podczas zajęć (niekiedy po 20-30 minutach) sygnalizował w różny sposób. Wprawdzie siedział na swoim miejscu, ale zaczynał się kiwać, pokładać na stole, „zjeżdżać” pod stół, wydawać dźwięki, podśpiewywać (np. melodię hymnu polskiego), a najchętniej – kierować rozmowę na temat, który bardziej go interesował. Największymi pasjami Kordiana były służby mundurowe (policja, straż pożarna, wojsko), szeroko pojęta historia i różne doniesienia ze świata nauki, które przyciągnęły jego uwagę (wiedzę czerpał głównie z książek/encyklopedii i filmików oglądanych na YouTube). Zapytany, opowiadał również o osobach czy zdarzeniach ze swojego życia, zajmował określone stanowisko w różnych kwestiach. Z jednej strony zadziwiał otoczenie (rówieśników i dorosłych) rodzajem i zakresem tematów, które poruszał, stosowaniem profesjonalnych, podręcznikowych terminów, a przy tym, był trudny w odbiorze. Szczególnie wówczas, gdy odnosił się do swoich zainteresowań, mówił wolno, ze zmienną (nie zawsze adekwatną do kontekstu) intonacją, lekko podniesionym głosem, z poważną miną (zmarszczone czoło, ściągnięte usta). Nie zważając na brak zainteresowania rozmówcy czy jego znużenie – mówił. Wypowiadał się zdaniami, lecz często gubił wątek, przerywał zaczęte zdanie, zmieniał temat (bo właśnie coś mu się skojarzyło albo przypomniało), miał problem z przywoływaniem słów, których chciał użyć. Pojawiały się substytucje wyrazowe (np. wiosło-‘płetwa’; las – ‘polana’; wyciera – ‘zmywa’; maluje się – ‘perfumuje się’) i neologizmy (murarz – ‘budownik’, gapa – ‘zapomniak’). Jedną z często stosowanych przez chłopca form substytucji wyrazowej były omówienia, często rozbudowane i dość nietypowe, np. podczas ćwiczeń utrwalających nazwy warzyw i owoców, Kordian spojrzał na czosnek i stwierdził: ‘to ten… to takie… to należy rozwieszać dla odstraszenia; mam nadzieję, że nas nie zaatakują..; no tak się dzieje gdzieś w Chorwacji albo Słowacji, ale to należy rozwieszać dla odstraszenia’. W zdaniach pojawiały się błędy gramatyczne dotyczące głównie fleksji, choć upomniany, chłopiec potrafił zmienić formę na prawidłową. W spontanicznych wypowiedziach tracił kontrolę nad sposobem realizacji wyrazów, trudniejsze były zniekształcane (nieprecyzyjny wzorzec słuchowy), grupy spółgłoskowe często upraszczane, a głoski szumiące realizowane zmiennie (prawidłowo lub zastępowane przez syczące).
Podczas zajęć edukacyjnych, zainteresowany tematem, spontanicznie zadawał wiele pytań. Przez nauczycieli, postrzegany był jako uczeń bardzo dociekliwy (ważne były dla niego szczegóły, w danym kontekście sytuacyjnym, często nieistotne). Wiele informacji skrzętnie zapamiętywał. Potrafił je wykorzystać w różnych sytuacjach, ale jak się przekonałam, pamiętając różne szczegóły dotyczące zagadnienia, często gubił jego istotę.
Na stawiane mu pytania starał się odpowiadać wyczerpująco. Próbował wykazać się wiedzą (nie zawsze precyzyjną) wykraczającą poza ramy programowe. Treść jego wypowiedzi była niejednokrotnie zaskakująca i nie zawsze adekwatna.
I.
E.: dlaczego w czasie deszczu chronimy się pod parasolem?
K.: możemy się ceziembić; poza tym, krople wody mogą być zanieczyszczone; no, krople wody parują, parują… na czykład kilka butelek jest w stawie, ten staw trochę wyparował do chmur a później s tych sparowanych wód robi się deszcz; no i poza tym nie cujemy się za bardzo fajnie, gdy coś nas udeza w głowę;
II.
E.: Dlaczego wieczorem włączamy światło?
K.: żeby ludzie, którzy pracują dłużej, jak na cykład policjant, który właśnie skończył swoją służbę na dziś, to idzie… ; no, żeby ludzie widzieli dzie idą;
III.
E.: gdzie pracują nauczyciele, którzy uczą dzieci?
K.: w miejskich zarządach edukacji;
E.: gdzie?
K.: no co, tak nazywam szkoły casami;
IV.
E.: gdzie łowimy ryby?
K: w mazurach; to piękna kraina autograficzna (najpewniej kontaminacja wyrazowa)
V.
E.: Gdzie ścinamy włosy?
K.: no u fryzjera, albo w swoim domu, albo w takiej organizacji, gdzie pozbywają się takich… no, ludzie mają casami takie DeHaA, chyba tak to się nazywa, dzie wypadają im włosy; to jest genetyczne; łysienie to jest po prostu; tam odcinają włosy i się płaci za to;
E.: Kordian, skąd ty to wszystko wiesz?
K.: casami pokazują różne zecy w telewizji;
E.: i ty to zapamiętujesz?
K.: no, to było kilka dobrych lat temu;
E.: a jednak pamiętasz – stwierdzam
K.: no, mam słabą panieńć do szczegółow; to znacy najpierw zapamiętuję na jakieś dwa miesiące a potem zapominam i znowu sobie tsypominam;
Podczas zajęć logopedycznych bardzo często zmieniał temat rozmowy, na ten, dla niego pasjonujący. W tym okresie, gdy pracowałam z Kordianem, zwykle wszystko zaczynało się i kończyło na historii.
E.: Co robiłeś Kordianku w niedzielę.
K.: nudziłem się
E.: a co robisz wtedy, kiedy się nudzisz?
K.: no siedzę w łóżku i rozmyślam
E.: a czy możesz mi zdradzić o czym tak rozmyślasz?
K.: o historii; no głównie o pikelhaubo (pikielhauba – skórzany niemiecki hełm zakończony charakterystycznym szpikulcem – XIX w.); no czy pochodzi z Rosji czy z Niemiec, bo wytłumaczę to pani; car Rosji zaprosił kiedyś Kanclerza Niemiec do jednego z zamków; tam podejrzał, że jest takie coś wycelowane w spic do góry; pewnie to podłapali od..; bo tam Rosjanie niedawno mieli wojne takom i tam ludzie nosili casami w tej wojnie takie spice i to pewnie ceniknęło do Rosji; do tej, do rosyjskiej armii; potem…, bo wytłumace, bo nie było ftedy spica tylko orzełek chyba, który miał te, jak to powiedzieć, takie owłosienie, takie wystawało; a nie… to był hełm ze średniowiecza’.
Na innych zajęciach instruowałam chłopca, że jego zadaniem będzie odczytywanie przysłów i połączenie każdego z nich z pasującym obrazkiem. Zanim skończyłam mówić, Kordian spojrzał na obrazki i przejął inicjatywę:
K.: a dlaczego tu jest niemiecki żołnierz z 1939 roku?
E.: żołnierz? Dlaczego sądzisz, że to żołnierz?
K.: zna się umundurowanie, zna się żołnierza; takie psysłowie;
E.: jak ja patrzę na ten obrazek, to nie mam wrażenia, że to żołnierz; popatrz na kurtkę, na buty; to nie są buty wojskowe;
K.: casami zdazały się wyjątki; mozliwe, że pomyliłem się z datą; bo tu widzę hełm, karabin jest; nawet nie wiem cy to błąd, bo to po zerwaniu paktu Ribbentrop-Mołotow;
E.: Kordian, wydaje mi się, że to, co ten pan ma na głowie, to kapelusz, a nie hełm;
K.: co tes pani mówi; to hełm, tutaj ma oznacenie;
E.: chyba muszę zmienić okulary, bo wydaje mi się, że ten pan, to myśliwy;
Po chwili zastanowienia chłopiec mówi:
K.: muse to cemyśleć
Kiedy przed końcem roku szkolnego spytałam: Co będziesz robił Kordianku w czasie wakacji? Odpowiedział: Jestem zapisany na półkolonię?
E.: Aha! A co to jest półkolonia?
K.: a wie pani o koloniach? (lekko poirytowany)
E.: wiem, bo kiedy byłam w twoim wieku, jeździłam na kolonie
K.: A…. te kolonie (z pobłażaniem); bo są jeszcze kolonie wojskowe, takie kolonie, takie nieoficjalne terytorium tam musiało być; azjatyckie albo inne; po prostu kontynenty;
E.: ale ty będziesz na półkolonii;
K.: no, nie będę w domku spał; nie umiem tego wytłumacyć…
Często inicjował kontakt werbalny z dorosłymi i kolegami, na interesujące go tematy, w których chciał być postrzegany jako autorytet. Do swoich ulubionych dziedzin nawiązywał zarówno podczas lekcji (często przerywał nauczycielce, by podzielić się swoją wiedzą luźno kojarzoną z przerabianym właśnie zagadnieniem), jak i podczas przerw prowadząc wykłady dla swoich kolegów, a właściwie monologując, gdyż ci najczęściej to ignorowali zajmując się zabawą. Kordian długo miał problem z dołączeniem do wspólnych zabaw. Jak napisała w opinii wychowawczyni chłopca: „Przerwy spędzał zwykle sam, zajmując się własnymi projektami plastyczno-technicznymi i nie lubił, gdy ktoś mu przeszkadzał”. Jego prace plastyczne najczęściej związane były z preferowanymi zainteresowaniami. Robił przestrzenne czapki policyjne (najchętniej francuskie), kamizelki kuloodporne, samochody policyjne, wozy strażackie (I klasa), a później (III klasa), hełmy wojskowe i broń. Był zadowolony, gdy koledzy wykazywali zainteresowanie jego papierową bronią i chętnie udzielał im instrukcji, jak należy ją zrobić. Niekiedy podejmował aktywności proponowane przez rówieśników, lecz szybko się nużył, złościł, obrażał. Nie rozumiał, dlaczego kolegów irytują jego próby przejmowania kontroli nad przebiegiem zabawy, zmiany reguł czy też „zawiłe” uwagi, które wygłaszał. Długo miał problem w radzeniu sobie z porażką. Podczas zajęć indywidualnych układał wieloelementowe historyjki. Potrafił je opowiedzieć wykazując się zrozumieniem sytuacji społecznych, a nawet uwzględniać perspektywę uczestniczących w niej osób. Podobnie było podczas omawiania przerabianych tekstów. Chłopiec wiedział, dlaczego doszło do pewnych zdarzeń, jak można było ich uniknąć i jakie mogą być ich konsekwencje. Opierając się na historyjce czy opowiadaniu potrafił przytoczyć obowiązujące w różnych sytuacjach społecznych zasady zachowania i wskazać sposoby radzenia sobie z różnymi problemami. Trudniej było z przekładaniem tej wiedzy na praktykę w szkolnej codzienności. Kordian lubił chodzić do szkoły, miał poczucie przynależności do swojej grupy, ale na pytanie: Czy masz kolegów? Odpowiedział: ‘mam, tylko właśnie nikt nie chce się ze mną kumplować’.
DLACZEGO AUTYZM?
Dlaczego koledzy z klasy, w ocenie Kordiana, nie chcieli się z nim kumplować?
Dlaczego rozmawiając z chłopcem miałam problem z myśleniem o nim jako o dziecku z afazją?
Wiele z objawów zaburzonego rozwoju mowy i języka obserwowanych w wypowiedziach i reakcjach chłopca na komunikaty werbalne, można uznać za typowe dla n.m. o typie afazji percepcyjnej (por. KOJD-AFA). Także, jego problemy w funkcjonowaniu społecznym można by było rozpatrywać w kontekście trudności językowych. Z drugiej strony, nie mogłam bagatelizować tych objawów, które wykraczały poza charakterystykę dziecka z n.m. o typie afazji. Nie było mi łatwo odpowiedzieć sobie na pytanie, po której stronie granicy między DLD a ASD widzę Kordiana?
Sądzę, że to nie niewłaściwa artykulacja (wciąż nieutrwalona dystrybucja głosek z zakresu trzech szeregów), zniekształcenia struktury wyrazów (sporadycznie), błędy gramatyczne czy trudności z aktualizacją właściwych słów na żądanie (substytucje wyrazowe, neologizmy) utrudniały chłopcu interakcje z innymi. Pozornie nie miał przecież problemów z używaniem języka – mówił dużo i chętnie zabierał głos wypowiadając się na różne tematy, w różnych sytuacjach. W prostych, codziennych dialogach był zrozumiały i rozumiał kierowane do niego pytania, polecenia czy krótkie informacje, a jeśli nie był pewien czy dobrze zrozumiał, dopytywał rozmówcę o szczegóły. Czasem nie pamiętał znaczenia słowa, nie potrafił go zdefiniować czy zróżnicować jego znaczenia w zależności od kontekstu użycia. Zdarzało się, że popełnił błąd gramatyczny lub nie zrozumiał gramatycznych czy logicznych zależności w słyszanej wypowiedzi. Jednak nie w tym tkwiła istota jego trudności. Nietypowe dla n. m. o typie afazji były problemy chłopca, które ujawniały się w sferze społecznej komunikacji i jego dość specyficznych, intensywnych zainteresowaniach. Niewątpliwie zaburzony był aspekt pragmatyki języka (por. Allen, Rapin 1983, E. Hrycyna, 2019). Trudności w rozumieniu dyskursu (wolne tempo i jakość przetwarzania informacji), tendencje do swoistych interpretacji wypowiedzi innych (chociażby przez pryzmat swoich zainteresowań). Pełne dygresji, chaotyczne narracje. Sposób realizacji wypowiedzi („profesorski” ton i postawa), nieuwzględnianie stanu wiedzy swojego rozmówcy i jego zainteresowań, trudności z dostosowaniem formy wypowiedzi i jej tematu do kontekstu sytuacyjnego, nietypowe skojarzenia, wnioski, argumenty sprawiały, że konwersacje z Kordianem były (jak to ujął Leonard) dość osobliwe, a ta osobliwość odczuwalna zarówno dla rówieśników, jak i dorosłych. Problem z uczestniczeniem we wspólnych działaniach, z elastycznością w dostosowywaniu się do różnych okoliczności sprawiały, że chłopiec często potrzebował pomocy ze strony nauczycieli.
Odwołując się do własnych doświadczeń, przychylam się równocześnie do opinii badaczy zagadnienia twierdzących, że pragmatyka jest raczej mocną stroną dzieci afatycznych (I.Kurcz, 2000; A. Rapin), także tych z zaburzeniami rozumienia. W toku rozwoju i terapii im bardziej poprawiają się ich możliwości w zakresie rozumienia, im sprawniej posługują się mową, tym lepiej funkcjonują w sferze społecznej. Zwykle, są bardzo wrażliwe na pozajęzykowe komunikaty rozmówcy (cechy prozodyczne mowy, mimika twarzy, gesty), uważnie śledzą przebieg sytuacji, zachowania innych uczestników tej sytuacji i starają się w niej odnaleźć. Ze względu na trudności w rozumieniu komunikatów werbalnych nie zawsze ich interpretacje sytuacji są właściwe, a zachowania adekwatne do kontekstu. Robią jednak wszystko, wykorzystują różne środki, także niewerbalne, by móc komunikować się skutecznie.
W ciągu 5 lat terapii Kordian osiągnął bardzo dużo. Nastąpił wyraźny postęp w opanowywaniu przez niego języka, szczególnie w zakresie fonologii, morfologii, składni, semantyki, ale też poprawa w funkcjonowaniu społecznym. W zespole specjalistów pracujących z chłopcem pojawiały się różne opinie, jedni postrzegali Kordiana jako dziecko z n.m. o typie afazji, inni jako dziecko ze spektrum autyzmu (przy takiej diagnozie pozostał psychiatra). Moim zdaniem, na tym poziomie umiejętności chłopca w posługiwaniu się językiem w sytuacjach społecznych, z uwzględnieniem specyfiki jego trudności w interakcjach społecznych, diagnoza autyzmu (zgodnie z obowiązującymi jeszcze kryteriami ICD-10) czy ASD (wg ICD-11) wydaje się bardziej zasadna. Pozostaje mieć nadzieję, że nauczyciele i terapeuci (psycholog, logopeda), którzy przejęli opiekę nad Kordianem, obserwując jego trudności (być może zaskakujące zachowania, reakcje werbalne), w kontekście diagnozy, którą otrzymał, będą mieć większą świadomość przyczyn takiego funkcjonowania chłopca oraz większą łatwość doboru adekwatnych sposobów wspierania go w różnych sytuacjach szkolnych.
Literatura:
American Psychiatric Association, 2013/2018, Kryteria diagnostyczne zaburzeń psychicznych. Wydanie piąte. DSM-5, red. wydania polskiego: P. Gałecki, M. Pilecki, J. Rymaszewska, A. Szulc, S. Sidorowicz, J. Wciórka. Wrocław.
Czaplewska E., 2012, Rozumienie pragmatycznych aspektów wypowiedzi przez dzieci ze specyficznym zaburzeniem językowym (SLI), Gdańsk.
Drewniak-Wołosz E., Paluch A. (2018), KOJD-AFA ( Karty Oceny Języka Dziecka – AFA). Komlogo
Furgał E. (2019), Neuroróżnorodni. Jak zmieniało się myślenie o autyzmie, „Znak”, nr 766, s. 22–27
Frith U. (2005), Autyzm i zespół Aspergera. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Frith U. (2008), Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy. Gdańsk: GWP.
Hrycyna E. (2019), Zaburzenia semantyczne i pragmatyczne – problemy terminologii: w Logopedia (47-62)
Jastrzębowska G. (2019), Zaburzenia neurorozwojowe. Zmiany w podejściu teoretycznym i diagnostycznym w: Logopedia (27-46)
Krasowicz-Kupis G. (2012), SLI i inne zaburzenia językowe. Gdańsk: GWP
Kurcz I. (2000), Psychologia języka i komunikacji. Wydawnictwo Naukowe SCHOLAR.
Leonard L.B. (2006), SLI –specyficzne zaburzenia rozwoju językowego. Gdańsk: GWP
Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-11 https://icd.who.int/dev11.
Paluch A. Drewniak-Wołosz E. (2008) Specyficzne i niespecyficzne objawy u dziecka z niedokształceniem mowy o typie afazji: w Informator Wielkopolskiego Oddziału Polskiego Związku Logopedów Nr 1/7/2008
Pisula E. (2012), Autyzm. Od badań mózgu do praktyki psychologicznej. Sopot: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.