Tym razem mamy przyjemność zaprosić do współpracy, młodego psychologa- panią Justynę Sochę-Fijałkowską. Polecamy lekturę tekstu interesująco opisującego wyniki badań ankietowych przeprowadzonych w grupie mam dzieci afatycznych w celu opracowania pracy magisterskiej. Wydaje się, iż zawarte tu wnioski korelują ze spostrzeżeniami i refleksjami, które nam się nasuwają podczas lektury już dwóch (!) rozmów z mamami dzieci z afazją. Dziękujemy Pani Justynie za przygotowanie tego materiału.

POSTAWY MATEK DZIECI Z AFAZJĄ. KILKA REFLEKSJI.
Artykuł napisany w oparciu o wynik badań zawartych w pracy magisterskiej.

Matka jako jedna z ważniejszych osób w życiu dziecka zasługuje na szczególną uwagę. To ona jest swego rodzaju buforem w sytuacji stresu, niepowodzeń, czy innych przeciwności losu rodziny. Odpowiada za opiekę i bezpieczeństwo – doprowadza do równowagi i harmonii w rodzinie, wpływa na jakość jej życia. Reakcje matki, jej oczekiwania, potrzeby, nastawienia i emocje oddziałują na pozostałych członków rodziny, a ich zachowania wskazują na określony sposób przystosowania się do trudnej sytuacji, jaką może być sytuacja choroby czy niepełnosprawności dziecka. Pisząc pracę magisterską swoją uwagę poświęciłam szczególnej grupie – matkom dzieci z afazją rozwojową, a swoimi spostrzeżeniami chciałabym się podzielić w niniejszym artykule.
Ale zacznijmy od początku…

Jak to jest, gdy dziecko z afazją pojawia się w naszej rodzinie?

W momencie narodzin dziecka z zaburzeniami o typie afazji wszystko wygląda „normalnie”, nie widać żadnych oznak zewnętrznych, które wskazywałyby na jakiekolwiek deficyty. Kiedy dziecko zaczyna się komunikować ze światem, rodzina zauważa, że „coś” jest nie tak. Kierują się do specjalistów. Proces oswojenia się z diagnozą dziecka poprzedzony jest informacją od specjalisty na temat występujących zaburzeń. Przejawiane w tym czasie reakcje matki mają znaczenie dla poczucia bezpieczeństwa dziecka oraz przebiegu ich relacji. Bardzo ważne jest, aby specjaliści przekazywali diagnozę w taki sposób, aby zminimalizować poziom lęku, stresu i napięcia doświadczanego przez rodzica nie tylko w danym momencie, ale również w przyszłości. Najczęściej to matka jest pierwszą osobą dowiadującą się o zaburzeniu dziecka, to na niej spoczywa obowiązek przekazania informacji pozostałym członkom rodziny, co może stanowić dodatkowe źródło stresu. Może pojawić się u niej poczucie winy oraz lęk przed opuszczeniem rodziny przez partnera po ujawnieniu diagnozy.

Badania dowodzą, że rodzice, którzy otrzymują więcej informacji (nawet niekoniecznie im przydatnych) na temat niepełnosprawności swojego dziecka, czują się bardziej usatysfakcjonowani, niż ci, którzy otrzymali mniej wiadomości od specjalisty.

Rodzina dowiadująca się o diagnozie przechodzi szereg różnych uczuć: lęk, poczucie winy, poczucie skrzywdzenia przez los, złość, wstyd. Często nie dopuszczają do siebie postawionej diagnozy, bagatelizują ją lub stawiają swoją, nową. Powoduje to szereg napięć i w efekcie kłótni wśród członków rodziny. Takie reakcje są naturalne, również w przypadkach innego typu diagnoz. Przecież każdy marzy o idealnym domu, idealnej rodzinie… jak z bajki.

Bajka? Rzeczywistość dziecka z afazją i jego rodziny.

Dziecko z afazją rozwojową – ze względu na ujawniane zaburzenia w komunikacji – funkcjonuje w trudnej społecznie i poznawczo sytuacji. Rozwój mowy jest związany z rozwojem osobowości dziecka, z jego świadomością oraz myśleniem. Pojawiają się trudności emocjonalno-uczuciowe, które ujawniają się w różnym stopniu i nasileniu, co przekłada się na system motywacji dziecka.

Z powodu utrudnionej komunikacji z dziećmi afatycznymi, rodzina może nie wiedzieć, jak ma się zachować, bo nie zawsze prawidłowo odczytuje sygnały przekazywane przez dziecko. Dziecko z afazją często nie potrafi w zrozumiały sposób wyrażać swoich potrzeb, myśli i uczuć oraz może nie rozumieć tego, o czym mówią inni. Matka, opiekując się dzieckiem z zaburzeniami komunikacji, może negatywnie przeżywać fakt, że nie potrafi prawidłowo interpretować komunikatów swojego dziecka. Różne przejawy zachowania dziecka nie są takie, jakich oczekuje rodzina, przez co nasilają się u matki: stres, frustracja oraz niepokój.

Dzieci sfrustrowane niepowodzeniami w komunikowaniu się z innymi osobami, wypracowują niekorzystne sposoby postępowania: często są nieśmiałe, wycofują się z kontaktu z rodziną i kolegami lub mogą reagować frustracją i agresją. Te nieprawidłowo wypracowane wzorce komunikacji będą wpływać na przebieg edukacji przedszkolnej i szkolnej, jak również na życie społeczne i rodzinne dziecka.

Zazwyczaj sposoby spędzania wolnego czasu, jak również role członków rodziny kształtują się inaczej niż w rodzinach dzieci zdrowych. Matki zajęte codziennymi sprawami i zadaniami opiekuńczymi mogą odczuwać niepokój, co może w konsekwencji prowadzić do nadopiekuńczości, która przyczynia się do wzmacniania obawy dziecka przed światem zewnętrznym oraz spowalniania procesu usamodzielniania. Poświęcenie i opieka nad dzieckiem mogą przyczyniać się do ograniczenia własnego rozwoju, rezygnacji z pracy, własnych ambicji czy zainteresowań. A jest to \niesłychanie ważne dla każdej osoby-również matki.

Czy wszystko jest smutne i beznadziejne? Czy są jakieś pozytywy w opiece nad dziećmi z trudnościami w komunikacji?

Należy tutaj zaznaczyć, że wychowywanie i opieka nad dzieckiem z deficytami rozwojowymi, czy niepełnosprawnością łączy się z ogromnymi wyrzeczeniami, poświęceniem i trudem, co nie oznacza braku pozytywnych emocji- radości oraz dumy z dziecka i jego osiągnięć. Wiele matek (większość, z którymi rozmawiałam) opisuje swoje macierzyństwo jako w pełni wartościowe. Mają one prawidłowy stosunek do dziecka, są pełne sił i nie okazują symptomów zmęczenia.

Odrobina refleksji…

Moje osobiste doświadczenia kontaktu z matkami dzieci z afazją rozwojową pokazały mi, że są one bardzo pogodne, otwarte, chętne do rozmowy i pomocy (wypełniały ankiety bez słów sprzeciwu, aby pomóc mi napisać i obronić pracę magisterską)… A być może to kobiety, które starają się dorównać społecznemu i kulturowemu stereotypowi postrzegania roli matki, która ma nie ujawniać negatywnych emocji, tłumiąc je w sobie, nie okazując ich na zewnątrz. Niemniej jednak jestem im bardzo wdzięczna za okazaną życzliwość.

Wyniki badań własnych. Poziom odczuwanego stresu przez matki dzieci z afazją rozwojową.

Przeprowadzone przeze mnie badania wykazały, że matki dzieci z rozpoznaną afazją rozwojową nie odczuwają wyższego poziomu stresu niż matki dzieci zdrowych. Czy trudności wynikające z afazji rozwojowej dziecka nie powodują aż tak dużego obciążenia matki jak w przypadku dzieci z innym rodzajem niepełnosprawności?

Wsparcie od innych – cudowny lek na stres.

Większość matek zarówno dzieci z rozpoznaną afazją rozwojową, jak i dzieci zdrowych, wskazywały na otrzymywane wsparcie- od męża lub innych członków rodziny i przyjaciół. W dużej mierze zmniejsza to przeciążenie kobiety, która w większym stopniu jest w stanie poradzić sobie z przeżywanymi trudnymi emocjami. Wsparcie społeczne łagodzi niekorzystne skutki stresu co wpływa na wyższe zadowolenie z życia. Wsparcie społeczne odgrywa ważną rolę w przypadku matek dzieci z afazją rozwojową.

Można też poszukać rad i wskazówek w pośrednich (na przykład fora internetowe) i bezpośrednich kontaktach (specjaliści, osoby w podobnej sytuacji). Poszukać osób w podobnej sytuacji, aby zminimalizować swoje poczucie niepewności, potwierdzić, że nasze uczucia są naturalne i występują także u innych osób.

Prężność, wytrwałość i determinacja w działaniu – kobiety „przebojowe”.

Niniejsze badania wykazały również, że matki dzieci z afazją rozwojową nie różnią się od matek dzieci zdrowych pod względem poziomu prężności (odporności psychicznej na różnego typu trudne doświadczenia). Jednak przeprowadzona przeze mnie analiza wykazała, że porównywane grupy kobiet różnią się istotnie między sobą pod względem jednej ze składowych prężności – tj. wytrwałości i determinacji w działaniu. Matki dzieci ze stwierdzoną afazją rozwojową rozwijają w sobie wytrwałość i determinację w większym stopniu niż matki dzieci zdrowych. Matki dzieci z afazją rozwojową muszą poświęcać wiele dodatkowego czasu i pracy, aby ich maluch mógł choć w części dorównać swoim rówieśnikom. Zaprowadzają go na dodatkowe zajęcia oraz same pracują z nim w domu. Dzięki długotrwałym wysiłkom dostrzegają efekty, ich dziecko jest w stanie w pewnej mierze dorównać swoim kolegom. Aby to osiągnąć, muszą jednak wykazać się dużą wytrwałością i determinacją w działaniu.

Satysfakcja z życia nie mniejsza niż u innych.

Warto również zwrócić uwagę na kolejną mierzoną przeze mnie zmienną: satysfakcję z życia. Przeprowadzone analizy nie wykazały różnicy w poziomie satysfakcji z życia pomiędzy grupami matek dzieci zdrowych i z afazją rozwojową. Jest to zgodne z badaniami Bobkowicz-Lewartowskiej i Mendyk oraz Cunninghama , którzy również nie wykazali zależności pomiędzy sytuacją choroby dziecka a satysfakcją z życia rodziców. Należy też zauważyć, że często praca włożona przez rodziców i innych specjalistów w usprawnianie dziecka, z czasem przynosi zauważalne efekty, dzięki czemu matka docenia każdą poprawę, co przekłada się także na satysfakcję z życia. Jak wskazuje literatura, wiele matek dzieci z niepełnosprawnością uważa swoje macierzyństwo za w pełni wartościowe, ma prawidłowy stosunek do dziecka i nie okazuje objawów zmęczenia. Istotną rolę odgrywać tu mogą również mechanizmy zaradcze i stosowane strategie radzenia sobie ze stresem. Jest to obszar, któremu można by się przyjrzeć w kolejnych badaniach.

Justyna Fijałkowska