start

o nas

szkolenia

diagnoza

artykuły

kontakt

Afa-skala

Artykuły

powrót



ROZMOWA Z MAMĄ DZIECKA AFATYCZNEGO - BARTOSZ


WSTĘP DO WYWIADU Z MAMĄ BARTKA

Bartosza poznałam w październiku 2015r. podczas konsultacji, na którą trafił do Ośrodka Szkolno - Wychowawczego (dla dzieci afatycznych) Zgromadzenia Sióstr Felicjanek w Krakowie przy ul. S. Millana 15. Mowa u chłopca rozwijała się z opóźnieniem. Pomimo wsparcia terapeutycznego (od 2-go roku życia) uporczywie utrzymywały się trudności w opanowywaniu języka i dotyczyły wszystkich jego podsystemów. Wstępne badania i obserwacje Bartosza w ośrodku potwierdziły diagnozę niedokształcenia mowy o typie afazji motorycznej z domieszką zaburzeń rozumienia. Komunikował się przy pomocy pojedynczych, zniekształcanych (często niezrozumiałych poza kontekstem) słów, równoważników zdań i zdań prostych (bez zachowania reguł gramatycznych). Słownik czynny chłopca był bardzo ubogi. Ograniczenia dotyczyły także słownika biernego. Z powodu ograniczeń w słowniku, ale też ze względu na trudności w rozumieniu zależności gramatycznych i logicznych w zdaniach, Bartosz nie rozumiał w pełni kierowanych do niego pytań czy poleceń. Miał problem z rozumieniem wyrażeń przyimkowych i funkcji zaimków pytajnych. Z trudem skupiał uwagę na dłuższych wypowiedziach, wolno je przetwarzał. Obniżone były jego możliwości w zakresie słuchowej pamięci operacyjnej, a także w zakresie pamięci trwałej, głównie semantycznej. Ponadto - wyraźnie zaburzona była percepcja słuchowa, obniżona sprawność aparatu artykulacyjnego, ruchomość ust i języka - słaba, zgryz nieprawidłowy (otwarty). Bartosz nawykowo (przerost trzeciego migdałka - po zabiegu) nie domykał ust, wsuwał język między zęby (także podczas mówienia), przetrzymywał w ustach ślinę.

Nie było wątpliwości, że jest dzieckiem wymagającym intensywnej, wielospecjalistycznej terapii. Rodzice podjęli decyzję o umieszczeniu Bartosza w ośrodku. W listopadzie chłopiec znalazł się pod moją opieką. Nasz współpraca trwała trzy lata.

Bartosz okazał się pracowitym, wytrwałym uczniem. Otwarty, pogodny, chętnie uczestniczył w zajęciach indywidualnych i grupowych. W toku terapii stopniowo poprawiały się sprawności chłopca w zakresie funkcji percepcyjnych i poznawczych. Rozwijała się mowa. W trzecim roku pobytu w ośrodku Bartosz mówił dużo i chętnie, zadawał bardzo dużo pytań, dialogował, próbował opowiadać budując coraz dłuższe wypowiedzi. Używał głównie zdań prostych, choć pojawiały się także bardziej złożone konstrukcje. Sukcesywnie bogaciło się jego słownictwo bierne i czynne. Pomimo wyraźnych postępów w opanowywaniu mowy wypowiedzi Bartosza nie zawsze były poprawne i w pełni zrozumiałe. Często miał problem z przywołaniem właściwych słów. Mylił słowa o podobnym znaczeniu lub brzmieniu, a także zbliżone tematycznie. Słuchowe wzorce słów nie były trwałe, utrzymywał się nawyk mówienia przy słabo ruchomych ustach, z językiem wsuwanym między zęby. Pomimo wymiany uzębienia na stały/e?, zgryz pozostał otwarty. To wszystko istotnie wpływało na sposób realizacji słów przez chłopca. Trudności z poprawnym wypowiadaniem słowa, pojawiały się zarówno podczas czynności powtarzania (trudniejsze pod względem artykulacyjnym, rzadziej używane) jak i nazywania (także te powszechnie używane). W wypowiedziach spontanicznych Bartosz często popełniał błędy gramatyczne (niedokształcona fleksja i składnia). Nie rozumiał precyzyjnie kierowanych do niego komunikatów. Szczególnie dotyczyło to zdań o złożonej budowie logiczno-gramatycznej (np. zawierających przyimki) i dłuższych tekstów. Pojawiało się rozumienie zastępcze. Osłabiona pozostawała pamięć semantyczna i sprawność w zakresie myślenia pojęciowego. Bardzo nas cieszyło, że Bartosz opanował technikę czytania. Czynność czytania sprawiała mu dużo przyjemności i dawała poczucie satysfakcji. Chłopiec nie zawsze rozumiał przeczytane treści (np. polecenia czy zadania z treścią) dlatego konieczne było zadawanie mu kontrolnych pytań, upraszczanie instrukcji, powtarzanie, a nawet demonstrowanie??? Wytrwale ćwicząc, coraz sprawniej przepisywał i pisał z pamięci. Potrzebował wsparcia w pisaniu ze słuchu. Po trzech latach terapii w ośrodku Bartosz wrócił do domu i trafił do klasy integracyjnej. Wciąż wymaga pomocy ze strony nauczycieli i terapeutów. Kochany i w pełni akceptowany przez rodzinę coraz śmielej rozwija swoje skrzydła. Zachęcam do lektury, pełnego cennych informacji i osobistych refleksji, wywiadu z mamą Bartka.

Elżbieta Drewniak - Wołosz


1. Kiedy Państwo, jako Rodzice zorientowali się, że syn nie rozwija się prawidłowo? Co było dla Państwa szczególnie niepokojące?
Początkowo byliśmy przekonani, że nasz syn Bartosz rozwija się prawidło. Niepokoiło nas jednak jego chrapanie. Dziwiło, że nie potrzebował smoczka. Miał wtedy pół roku. Można powiedzieć, że w zasadzie to nie było nic szczególnego, wobec tego z czym potem przyszło nam się zmierzyć, ale właśnie tak rozpoczęła się nasza, dość kręta droga, która ostatecznie doprowadziła do diagnozy: niedokształcenie mowy o typie afazji mieszanej z przewagą zaburzeń motorycznych.

2. Kiedy podjęli Państwo pierwsze kroki w celu diagnozy dziecka. Do jakich specjalistów Państwo trafili? Jakie informacje i porady były Państwu przekazywane?
Bartuś miał pół roku, kiedy próbowaliśmy go zdiagnozować u laryngologów. Niestety, bez efektów. Ba, nawet usłyszeliśmy, że może taki urok naszego syna. Na szczęście jeden z lekarzy doradził nam, aby jeśli nic się nie zmieni do ukończenia przez dziecko roku, udać się z nim do otolaryngologa dziecięcego. Wskazał nam konkretną osobę i placówkę. W ten sposób trafiliśmy do Poradni Otolaryngologicznej w Rzeszowie. To był 2011 rok. Bartek miał roczek. Okazało się, iż ma przerośnięty migdałek gardłowy i niedosłuch. Z uwagi na przewlekłe zapalenia uszu byliśmy częstymi bywalcami tej poradni. Na domiar tego notorycznie powtarzały się u niego zapalenia oskrzeli i płuc. Walczyliśmy o to, aby słyszał, aby był zdrowy. Pani doktor otolaryngolog jako pierwsza zwróciła naszą uwagę na brak postępów w rozwoju mowy u Bartosza. Tłumaczyła, iż Bartosz pomimo jednostronnego niedosłuchu odbiera dźwięki i w zasadzie powinien mówić. To był czas, kiedy Bartosz był już po usunięciu migdałka. Oczywiście, jako rodzice spodziewaliśmy się, iż słuch Bartosza po tym zabiegu będzie idealny. Niestety tak się nie stało. Musieliśmy na to jeszcze poczekać. Był marzec 2013 roku. Za radą pani doktor, w trzecim roku życia Bartosza, rozpoczęliśmy terapię logopedyczną. Mowa u Bartosza nie postępowała. Posługiwał się pojedynczymi, często zniekształconymi wyrazami. Miał trudności z ich powtarzaniem, a jeszcze większe z samodzielnym wypowiadaniem. Pani logopeda zasugerowała wizytę u neurologa dziecięcego. Był wrzesień 2013 roku. Wtedy pierwszy raz w gabinecie neurologicznym usłyszeliśmy termin afazja. Usłyszeliśmy też, iż jest prowadzony w Krakowie Ośrodek Szkolno- Wychowawczy dla dzieci z afazją. Zaczęła się dalsza diagnoza synka. Pamiętam, że wracaliśmy z mężem z tej wizyty do domu przerażeni, z tysiącem pytań cisnących się na usta. W głowach kotłowała nam się jedna myśl: "jaka afazja, jaki ośrodek". Oczywiście przetrząsnęliśmy Internet w poszukiwaniu informacji na ten temat. Co dalej robić? Nie mieliśmy jeszcze jednoznacznej diagnozy, ale nie czekaliśmy. W zasadzie od razu zgłosiliśmy syna do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Dębicy, pod której opieką pozostawał do 2015 roku. Objęty był tam diagnozą i terapią logopedyczną, ponadto był dwukrotnie badany psychologicznie. We wniosku złożonym do poradni prosiliśmy o udzielnie pomocy w formie terapii mowy, terapii biofeedback i integracji sensorycznej. Oczywiście cały czas kontynuowaliśmy rozpoczętą już wcześniej terapię logopedyczną. W międzyczasie zostało wykonane badanie EEG, rezonans pracy mózgu. Opóźniony rozwój mowy to nie był jedyny problem, z którym mierzyliśmy się. Bartoszek, jak wcześniej wspomniałam notorycznie chorował. Rok 2013 był jednym z najgorszych. Po kolejnym zapaleniu płuc i pobycie w szpitalu został skierowany do Szpitala Uzdrowiskowego. Ponadto od tego czasu został stałym pacjentem Ośrodka Pulmonologii i Alergologii w Rzeszowie. Kolejne wizyty: reumatolog, Oddział Immunologii w Krakowie. Cały czas trwała terapia logopedyczna. Było ciężko. 2015 rok - usłyszeliśmy diagnozę: niepełnosprawność ruchowa- afazja. Znowu tutaj pomocna okazała się pani dr neurolog, która poinformowała nas, co należy dalej robić. Uzyskaliśmy WWR i orzeczenia: o niepełnosprawności, o potrzebie kształcenia specjalnego. Dzięki WWR Bartosz uzyskał pomoc w Szkole Specjalnej w Dębicy, gdzie miał terapię biofeedback. Mieliśmy nadzieję, że orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego otworzy nam drzwi do kompleksowej terapii, jednak z uwagi na obowiązujące przepisy pojawiły się trudności i suma summarum nie otrzymaliśmy spodziewanej przez nas pomocy na miejscu. Pomimo to, panie nauczycielki i wychowawczynie Bartoszka z z Przedszkola Miejskiego nr 1, pomagały, jak tylko mogły nam, a przede wszystkim naszemu synkowi.

3. Jak przyjęli Państwo informację o trudnościach rozwojowych dziecka? Co (kto) pomogło Państwu w zrozumieniu i zaakceptowaniu diagnozy syna?
Staraliśmy się przyjmować wszystko, co nas spotykało ze spokojem, nie panikować. Intensywnie pracowaliśmy z Bartoszkiem, słuchaliśmy wszystkich uwag pań logopedek, ćwiczyliśmy z nim, kupowaliśmy materiały dydaktyczne, które wykorzystywaliśmy do zajęć w domu. Były kryzysy. Przypominam sobie sytuację, kiedy wracałam z synkiem do domu z kolejnych zajęć logopedycznych. Byłam wtedy przekonana, że Bartosz nigdy nie będzie mówił, gdyż nie widziałam żadnych postępów. Było dla mnie przerażające, że może nigdy nie porozmawiam z moim dzieckiem. Pamiętam, że z tej bezsilności nie wytrzymałam. Szliśmy, a mnie całą drogę płynęły łzy. Tak, były momenty, kiedy zwyczajnie brakowało nam sił w walce z trudnościami. Z diagnozą nie pogodziliśmy się od razu. Przyjęliśmy ją spokojnie, wierząc, że będzie dobrze. Mieliśmy cichą nadzieję, że może pani doktor się myli. Pamiętam, że marzyłam, aby ktoś mi powiedział: "twój syn będzie mówił". Dalego szukałam w sieci wypowiedzi osób w podobnej sytuacji. W ten sposób trafiłam na Annę Paluch - specjalistę d. s. afazji dziecięcej. Zdecydowaliśmy się z mężem na konsultację syna właśnie u niej. Potwierdziliśmy diagnozę. Pamiętam, że pani Anna przekonywała nas, abyśmy zastanowili się nad konsultacją Bartosza w Ośrodku Szkolno- Wychowawczym dla dzieci z afazją w Krakowie. Tłumaczyła, jakie korzyści miałby Bartosz z terapii właśnie tam. Nie wyobrażaliśmy sobie, żeby nasz mały synek (miał 5 lat) miał zamieszkać w internacie. Pani Anna powiedziała, że do ośrodka jest sporo chętnych, że nie wiemy jak będzie za rok, czy wtedy to nie będzie jedyna najlepsza opcja. Idąc za jej radami zdecydowaliśmy się na wizytę w ośrodku - na zasadzie "nie mamy nic do stracenia". Tam, nie tylko potwierdziliśmy znaną nam już diagnozę, co ku naszemu wielkiemu zaskoczeniu zaproponowano nam przyjęcie synka "od zaraz". Okazało się, że zwolniło się miejsce w odpowiedniej grupie, a zarazem było to też miejsce w internacie. Pamiętam, jak siostra dyrektor powiedziała, że Bóg nad nami czuwał. Mieliśmy być na tej konsultacji wcześniej, wtedy nie było żadnych wolnych miejsc, ale z uwagi na sprawy zawodowe musieliśmy ją przesunąć o miesiąc. Do tego, Bartosz miał wszystkie wymagane do przyjęcia dokumenty. Na podjęcie decyzji dostaliśmy tydzień. Nie wiedzieliśmy, co robić. Co będzie najlepsze dla naszego dziecka. Umówiliśmy się na spotkanie z prowadzącą Bartosza panią neurolog. To było długie spotkanie, na którym pani doktor widząc nasze wahanie, przerażenie, postawiła sprawę jasno, że na ten moment nie ma dla niego lepszego miejsca. Tam otrzyma kompleksową terapię, której tutaj na miejscu nie jesteśmy w stanie mu zapewnić w takim zakresie, w jakim tego potrzebuje. Droga do domu to był koszmar. To był właśnie ten moment, kiedy zaakceptowaliśmy diagnozę. Zrozumieliśmy, że zrobiliśmy tutaj, na miejscu, wszystko, co mogliśmy. To była najtrudniejsza, jak dotąd decyzja w naszym życiu. Poszliśmy jednak za głosem pani neurolog, za radami pani Anny Paluch. W ten sposób Bartosz w listopadzie 2015 roku rozpoczął terapię w Ośrodku Szkolno - Wychowawczym Sióstr Felicjanek w Krakowie, którą kontynuował do czerwca 2018 roku.

4. Które działania miały Państwa zdaniem istotny wpływ na rozwój mowy syna? Na czym polegał Państwa udział w terapii?
Naszym zdaniem wpływ na rozwój mowy Bartosza miał całokształt podjętych działań. W pierwszym etapie istotną rolę odegrała terapia prowadzona w Poradni Gaduła w Dębicy. Uzyskaliśmy tutaj ogromne wsparcie, a praca wykonana tam z synem miała duże znaczenie na dalszym etapie. Nieocenione było i jest nadal leczenie u pani dr neurolog z Rzeszowa. Decydujący wpływ niewątpliwie miała terapia w ośrodku w Krakowie. W tej placówce Bartosz był objęty terapią logopedyczną, korzystał także z terapii wspomagających rozwój mowy ( m.in. treningu słuchowego Tomatisa, terapii SI). Objęty był także opieką neurologa oraz psychologa. Podejmując kolejne decyzje dotyczące terapii syna kierowaliśmy się miłością i troską. Nasze rodzicielskie uczucia nie pozwalały nam stać w miejscu i czekać. Powtarzaliśmy sobie, że ludzie mają gorsze problemy i dają radę, więc i my musimy dać radę. Stąd szukaliśmy pomocy, podjęliśmy terapię. Były sytuacje, kiedy słyszeliśmy że się nie da. Tak było w przypadku SI; Taką terapie syn miał dopiero w ośrodku w Krakowie. Jaki był nasz udział w terapii? Przede wszystkim słuchaliśmy uważnie pań logopedek i ćwiczyliśmy zgodnie z ich zaleceniami w domu. Czerpaliśmy wiedzę z Internetu w zakresie pomocy, jakie można wykorzystać w pracy z dzieckiem z afazją.

5. Jak trudności w rozwoju mowy wpływały na codzienne funkcjonowanie syna? Czy poza trudnościami komunikacyjnymi obserwowali Państwo u syna inne niepokojące problemy?
Bartoszek jest dzieckiem pogodnym i otwartym. Pomimo jego trudności z komunikowaniem się nie izolowaliśmy go od kontaktów z otoczeniem. Wręcz przeciwnie zapisaliśmy go na zajęcia judo, na basen, do przedszkola. Z uwagi na swój charakter Bartoszek radził sobie, a starszy brat bardzo mu pomagał w kontakcie z innymi osobami. Można powiedzieć, że był jego rzecznikiem. Czym Bartosz był starszy, tym było trudniej. Coraz bardziej przeszkadzało mu, że nie jest rozumiany przez nas, przez innych. Coraz częściej się denerwował, kiedy go nie rozumieliśmy. Bywał nadpobudliwy.

6. Z jakimi trudnościami musiał zmierzyć się Państwa syn z chwilą rozpoczęcia edukacji szkolnej? Co było najtrudniejsze w chwili przejścia z ośrodka do szkoły? Czy trudności syna mają wpływ na naukę szkolną? Jak sobie z nimi radzi?
Najtrudniejsza była zmiana otoczenia. Bartosz bardzo się tego bał. Z ośrodka, który stał się dla niego drugim domem miał trafić do ogromnej szkoły. I on i my baliśmy się, jak odnajdzie się w nowym miejscu, jak przyjmą go dzieci, czy znajdzie przyjaciół, jak będzie sobie radził. Do szkoły przechodziliśmy w jakimś sensie jednak spokojni, gdyż wiedzieliśmy, że panie nauczycielki i pani logopedka zrobią wszystko, aby dalsza terapia i edukacja Bartosza była jak najlepsza. Wiedzieliśmy, że szkoła będzie z nami współpracowała w tym zakresie. Warto tu zauważyć, iż panie dyrektorki wiedząc, iż nasz syn będzie uczęszczał do tej szkoły tej szkoły przyjęły zaproszenie ośrodka z Krakowa dla nauczycieli i logopedów. Tym samym była to okazja dla pań ze szkoły zobaczyć, jak wygląda praca z dziećmi z afazją w ośrodku i nawiązać nowe kontakty.

7. Z jakich dodatkowych zajęć w szkole korzysta Bartosz?
Przede wszystkim zadbaliśmy, aby miał dodatkowe zajęcia z języka angielskiego. Są to zajęcia prowadzone w domu, za które płacimy. Jednakże bez nich nie wyobrażamy sobie, jak Bartosz miałby poradzić sobie z nauką języka obcego. W szkole Bartosz ma trzy razy w tygodniu zajęcia logopedyczne oraz raz w tygodniu zajęcia rewalidacyjno-kompensacyjne. Ponadto uczęszcza na zajęcia judo i naukę pływania. Zależy nam na jego ogólnym rozwoju.

8. Czy syn potrzebował/potrzebuje Państwa pomocy przy odrabianiu zadań szkolnych, co mu przysparza szczególnych trudności? Jak Państwo pomagacie mu w pokonywaniu trudności, na które napotykał/napotyka w szkole? Ile czasu poświęca na naukę szkolną? Co mogłoby ułatwić mu realizowanie obowiązku szkolnego?
Przez pierwsze trzy miesiące nauki syna w szkole byłam chyba nadgorliwą mamą. Bałam się o niego, stąd ciężko pracowaliśmy robiąc o wiele więcej, niż wymagano od Bartosza. Tutaj, dzięki wsparciu pań prowadzących klasę syna zrozumiałam, że nie tędy droga, dałam mu więcej swobody. Uwierzyłam, że Bartosz potrafi samodzielnie odrobić lekcje, a moja rola winna polegać na czuwaniu, obserwowaniu i włączeniu się, kiedy sytuacja będzie tego wymagała. Oczywiście, nie zostawiliśmy go z mężem samemu sobie. Daliśmy mu po prostu więcej swobody. Uwierzyliśmy w niego. Naturalnie, że Bartoszek potrzebuje pomocy z naszej strony. Ma duże trudności w pisaniu, w liczeniu, budowaniu dłuższych wypowiedzi. Rzadko jest w stanie opowiedzieć, co działo się w szkole, jak minął jego dzień, co robił. Ma trudności z zapamiętywaniem. Wiele razy musimy coś powtarzać, bądź wracać do treści, których wcześniej się uczyliśmy. Bartosz ma problemy z koncentracją, jest męczliwy. Wspieramy go, podkreślając jego mocne strony. W ten sposób staramy się go zachęcić do dalszej pracy. Zależy nam na tym, żeby widział, że robi postępy, że coś mu wychodzi, że żmudna praca przynosi efekty. Nie ma określonego czasu, który przeznaczamy na naukę. Raz zadań jest mniej, raz więcej. Bywa, ze Bartosz nie ma sił, aby podołać wszystkiemu. Robienie czegokolwiek na siłę nie ma sensu, gdyż nie daje rezultatów. W takich sytuacjach robimy przerwę. Największe trudności Bartosz ma w uczeniu się języka angielskiego. Na pewno przydałyby się dodatkowe zajęcia pozalekcyjne. Naturalnie Bartuś w szkole kontynuuje terapię logopedyczną. Panie nauczycieli dokładają wszelkich starań w procesie jego edukacji. Chętnie widzielibyśmy zajęcia typu szachy, a w starszych klasach (4-8) zajęcia wyrównawcze dedykowane konkretnie dla niego z przedmiotów czy materiału, z którym by sobie nie radził.

9. Jakie były/są relacje syna z dziećmi w przedszkolu, w ośrodku, w szkole, w rodzinie? Jak sobie radzi w grupie rówieśników? Czy ma kolegów, koleżanki, z którymi utrzymuje kontakt?
Bartosz jest bardzo pogodnym chłopcem. Lubi się bawić z dziećmi. Pomimo trudności w komunikowaniu zawsze radził sobie w grupie rówieśników. Bywało, iż było mu przykro, kiedy dzieci śmiały się z niego. Na szczęście nie brał tego do siebie. Niestety Bartosz nie ma kolegów czy koleżanek, z którymi utrzymywałby stały kontakt. Mamy nadzieję, że w przyszłości się to zmieni. Radzi sobie w klasie. Od wychowawczyni wiemy, że Bartosz wniósł do zespołu dużo radości. Jego komentarze są trafione i zazwyczaj bardzo zabawne, rozluźniają atmosferę.

10. Co lubi robić w czasie wolnym? Czy rozwija swoje zainteresowania?
Bartosz lubi jeździć na rowerze, bawić się w piaskownicy, skakać na trampolinie, grać w piłkę nożną, rysować, grać na komputerze w Roblox. Lubi, kiedy mu czytamy, bądź puszczamy audiobooki. Lubi słuchać muzyki, oglądać programy przyrodnicze i popularnonaukowe, grać w gry planszowe (jest mistrzem gry 5 sekund); lubi wspólne spacery, zabawy i rozmowy. Cieszy nas, że syn jest ciekawym świata chłopcem. Zadaje masę pytań, interesuje go można powiedzieć wszystko ( jak się coś robi, skąd się to wzięło, dlaczego itp.).

11. Jak syn postrzega swoją sytuację?
Zadaliśmy to pytanie synowi. Odpowiedział, że dobrze. Wierzy, że da sobie radę. Cieszy się, że mówi. Ważne jest dla niego, że wrócił z internatu do domu. To może mu też przesłaniać, czy zakłócać postrzeganie przez niego swojej sytuacji. Jest szczęśliwy, że jest z nami. W naszej ocenie syn ma świadomość swoich trudności, ale nie wybiega w przyszłość. Nie zamartwia się.

12. Jakie ma marzenia?
Kiedy pytamy Bartosza jakie ma marzenia, zawsze jako pierwsze powtarza słowa: "abyście nie umarli". Syn boi się, że bez nas sobie nie poradzi; jest mocno z nami związany. Planuje, że będzie miał dzieci i żonę, która będzie sadziła kwiaty w ogrodzie. Oczywiście będą mieszkać z nami, ewentualnie obok. Planuje, że będzie budowlańcem, chciałby mieć koparkę.

13. Jaka, Państwa zdaniem, jest rola rodziców w pracy z dzieckiem, czy jest uzasadnione i konieczne aktywne uczestniczenie w terapii mowy? Jak godzić rolę matki, ojca z rolą terapeuty, osoby systematycznie pomagającej w nauce?
Rodzice, ale i pozostali członkowie rodziny muszą zaangażować się w proces terapii mowy. Przede wszystkim należy się posługiwać poprawną polszczyzną, unikać zdrobnień, mówić wyraźnie, nie wyręczać dziecka w mówieniu, nie okazywać zniecierpliwienia. Nie można o tym zapominać. Jeżeli oczekujemy, jako rodzice efektów, to nie możemy zrzucić na barki terapeutów, nauczycieli pracy z naszym dzieckiem i czekać biernie na efekty. Powtarzanie sobie "nie potrafię", to tyle samo "nie chce mi się". W zasadzie każdą sytuację można wykorzystać do ćwiczeń. We współpracy z terapeutami będziemy wiedzieli, co i jak robić. Nie jest to łatwe, gdyż wymaga cierpliwości, systematyczności i czasu. Przy pozytywnym nastawieniu można pogodzić bycie rodzicem z rolą terapeuty. Nadmieniam, iż z mężem obydwoje pracujemy. Mamy również drugiego, starszego syna. Zatem jest to godzenie wielu spraw z byciem terapeutą swojego dziecka. Szczerze, to było i jest bardzo wymagające. Przeszliśmy przez różne etapy, gdzie nie zawsze wychodzono nam naprzeciw i okazywano nam zrozumienie. Mimo to wspólnymi staraniami, jak dotąd dawaliśmy sobie radę na wszystkich płaszczyznach.

14. A jakie są Państwa marzenia, związane z osobą syna?
Chcielibyśmy, aby sobie radził podczas dalszej edukacji, aby skończył szkołę. W dalszej przyszłości, aby zdobył zawód i pracę. Ale najważniejsze jest dla nas, aby był zdrowy, czuł się szczęśliwy, potrzebny i kochany. Niezależnie od tego, jak potoczą się nasze wspólne losy, dopóki będziemy mogli, dopóty będziemy go wspierać i mu pomagać.

15. Co chcieliby Państwo zmienić w systemie opieki i edukacji dzieci z afazją?
Generalnie ludzie nie wiedzą, co to jest afazja. Sporo ludzi, słysząc iż chodzi o zaburzenie mowy, nie ma świadomości, co się z tym wiąże. Są niestety nauczyciele, którzy nie wiedzą jak pracować z dzieckiem z afazją, jak dostosowywać wymagania do konkretnego ucznia. Niewątpliwie wiąże się to z brakiem szkoleń w tym zakresie i jeszcze przez to z mała wiedzą. Druga sprawa, to obowiązek uczenia się języka obcego przez dziecko z afazją. Zatem szkolenia i zmiana przepisów, tak aby uwzględniały potrzeby dziecka jest niewątpliwie niezbędna.

16. Podsumowując naszą rozmowę, co chciałaby Pani powiedzieć innym rodzicom w podobnej sytuacji?
Dla rodziców, którzy są na początku swojej wspólnej drogi z dzieckiem afatycznym - nasza rada brzmi: nie poddawajcie się, nie rezygnujcie ze swojego dziecka, walczcie. Jeśli wyrzucą Was drzwiami, wejdźcie oknem. Natrafiając na przeciwności, nieprzychylnych ludzi, pamiętajcie, że są i na pewno znajdą się tacy, którzy okażą Wam wparcie. Natomiast do osób, które nam pomogły i pomagają, a jest ich nie taka krótka lista, dziękujemy za poświęcony czas, życzliwość, rozmowy, wskazówki, wyciągniętą pomocną dłoń, okazane zainteresowanie, a czasami po prostu za uśmiech. Osoby te żyją w naszych sercach. Są to między innymi lekarze, terapeuci, wychowawcy, nauczyciele, opiekunowie, trenerzy, urzędnicy, nasza wspaniała rodzina i bliscy znajomi. Dzięki nim daliśmy radę przetrwać najcięższy dla nas czas. A dla tych, (a jak wspomniałam, byli i tacy), którzy nie wykazali się zrozumieniem - życzymy na przyszłość więcej empatii.


powrót