start

o nas

szkolenia

diagnoza

artykuły

kontakt

Afa-skala

Artykuły

powrót



ROZMOWA Z MAMĄ DZIECKA AFATYCZNEGO - MIŁOSZ.


Rozpoczynamy cykl rozmów z Rodzicami dzieci z niedokształceniem mowy o typie afazji.

Rodzice są bardzo ważnym partnerem specjalistów w trakcie terapii dziecka z zaburzeniem językowym, oni odgrywają pierwszoplanową rolę, obdarzając dziecko miłością i wsparciem.
Jako pierwszą chcę przedstawić wypowiedź mamy Miłosza. Jest w moim odczuciu wyjątkową osobą. Dlaczego? Postaram się to krótko uzasadnić.

Miłosz z mamą zgłosił się do mnie na konsultację w wieku 3;7. Był dzieckiem bardzo pogodnym, uśmiechniętym, z cechami nadruchliwości i zaburzeń uwagi. Podstawowym jego problemem były jednak bardzo poważne trudności w opanowywaniu mowy i języka, obejmujące zaburzenia rozumienia nawet na poziomie pojedynczych słów. Po pierwszym spotkaniu wykluczyłam podejrzenie zaburzeń ze spektrum autyzmu, które prawie zawsze nasuwa się i rodzicom i specjalistom w stosunku do małego dziecka z zaburzeniami rozumienia. Ponownie badałam chłopca psychologicznie w wieku 4;2 i biorąc pod uwagę, iż jego inteligencja niewerbalna była na poziomie przeciętnym, postawiłam diagnozę: niedokształcenie mowy o typie afazji mieszanej, z poważną komponentą zaburzeń rozumienia. Według klasyfikacji ICD-10 jest to punkt F-80.2 lub w innym ujęciu zaburzenie o nazwie SLI(podtyp: agnozja słuchowo -werbalna). Proponowałam Rodzicom podjęcie terapii w krakowskim ośrodku dla dzieci z afazją, ale z uwagi na dużą odległość ich domu od Krakowa i niemożność przeprowadzki do tego miasta, musieli z tego zrezygnować. Potem przez 7 lat nie miałam kontaktu z Miłoszem, ale pamiętałam go jako chłopca z tak głębokim i rozległym deficytem w rozwoju mowy, ze rokowania co do uzyskania pełnej sprawności w tym zakresie wydawały się wątpliwe.


Gdy spotkałam chłopca jako jedenastolatka rozpoczynającego klasę IV, byłam pod wrażeniem. Miłosz mówi zdaniami i rozumie kierowane do niego wypowiedzi. Nawiązuje dialog, stara się używać mowy i opanowanych umiejętności i form językowych, choć jest bardzo wrażliwy na reakcję otoczenia i niepewny jakości swych wypowiedzi. Czasem się wycofuje. Mówienie samodzielne i odbiór mowy otoczenia na dłuższą metę męczą go. Popełnia liczne błędy gramatyczne i myli często słowa o podobnym znaczeniu lub brzmieniu(również w mowie biernej). W wielu przypadkach powtórzenie pytania lub zdania jest pomocne. Często sam powtarza pytanie rozmówcy lub jego część, żeby zrozumieć treść. Czasem odpowiedź jest nieadekwatna, bo chłopiec odpowiada na jedno słowo, nie rejestrując związków gramatycznych w zdaniu. Rozumienie pogarsza się w sytuacji złożonej składni dłuższego zdania.

Dowiedziałam się, iż Miłosz od wielu lat uczestniczy w systematycznej i wszechstronnej terapii i m.in. dzięki temu opanował umiejętność skupiania się i uczenia. Efekty prowadzonej z dzieckiem pracy są imponujące; chłopiec z głębokimi trudnościami w rozumieniu nawet pojedynczych słów, posługujący się gestami i pojedynczymi, często zniekształconymi sylabami osiągnął etap mowy zdaniowej. Mama podjęła trud dojeżdżania do specjalistów, z którymi chłopiec chciał współpracować i sama intensywnie pracowała z dzieckiem w domu. Podstawą działań była terapia logopedyczna dostosowana do potrzeb dziecka. Wydaje mi się, że o sukcesie zadecydowała postawa Mamy i całej Rodziny. Miłosz zawsze odczuwał głębokie wsparcie i wielką miłość. Wyczuwał też ogromną motywację Mamy do ciężkiej i żmudnej pracy i sam ją przejmował. Bez tej motywacji i otoczenia dziecka ogromną akceptacją, nie byłoby tak znaczącego sukcesu.
Obecnie nadal stoją przed chłopcem i Rodziną wyzwania i trudności i o nich głównie opowiada Mama Miłosza.
Bardzo dziękuję Jej za rozmowę i liczę na to, że ten materiał przybliży czytelnikom problemy dzieci z n. m. o typie afazji.


ROZMOWA

1. Kiedy Państwo, jako Rodzice zorientowali się, że Miłosz rozwija się nieprawidłowo? Co było szczególnie niepokojącego?

Miłosz długo prawie nie mówił. Używał własnych niezrozumiałych słów, naśladujących dźwięki. Często nie rozumiał słów kierowanych do niego a tym bardziej zdań. Najbardziej pamiętam jego frustrację lub rezygnację, gdy coś chciał spontanicznie powiedzieć lub o coś zapytać, a ja nie rozumiałam o co mu chodzi.
Czasami pokazywał, a ja zgadywałam do oporu, aż zgadłam i powiedział TAK. Dokładnie wiedział, o co mu chodzi, choć moje wypowiedzi musiały być krótkie i proste, bo zdań często nie rozumiał.

2. Do jakich specjalistów trafili Państwo w tej sytuacji, jakie informacje i porady były Państwu przekazywane?

Gdy Miłosz miał 2 latka byłam u logopedy z nim i starszym bratem, który też miał problemy. Zostałam uspokojona, powiedziano mi, że chłopcy tak mają i w dodatku starszy brat późno, ale zaczął mówić, to i Miłosz zacznie.
Później trafiłam do neurologa, który znów mnie uspokoił. Ale na moja wyraźną prośbę uzyskałam opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju dla obu synów.

3. Co pomagało Pani w zrozumieniu i zaakceptowaniu informacji o zaburzeniu syna, co mobilizowało do podjęcia aktywnych kroków w pokonywaniu jego trudności?

Miałam dużo czasu , bo droga do diagnozy była bardzo długa. Trwała około 1,5 roku, w międzyczasie była rehabilitacja (logopeda, SI, dogoterapia, psycholog i pedagog). Zdania specjalistów długo były podzielone, rozbieżne. Po wykluczeniu wady słuchu, ale ciągle z podejrzeniem autyzmu, trafiłam do neurologa, który zasugerował ewentualność afazji i doradził badania psychologiczne oraz logopedyczne pod tym kątem. Tak trafiliśmy do Krakowa. Syn miał już 4,5 roku. Mówił tylko sylaby, naśladował zwierzęta, dobierał kolory, wybrane samogłoski i liczby.
Co mnie pomogło? Trudno powiedzieć.. Każda mama chciałaby usłyszeć, iż dziecko wyjdzie z zaburzenia, ale tego specjaliści nie mogli mi obiecać. Jednak ciepłe słowa, rzeczowe wskazówki były bardzo potrzebne.
Ważne były najmniejsze nawet kroki do przodu i fakt, iż terapeuci bardzo się angażowali w pracę z Miłoszem.

4. Jaki był Pani udział w prowadzonej intensywnie terapii mowy w wieku przedszkolnym? Co miało wpływ istotny na to, iż Miłosz jednak zaczął mówić?

Terapeuta - logopeda ćwiczył przy stoliku i tego uczył Miłosza, który był wtedy bardzo ruchliwy. Ja starałam się bawić ze swoim dzieckiem i utrwalać materiał z zajęć w sytuacjach nie tylko "stolikowych". Pamiętam też, że pracując nad utrwalaniem wprowadzanych przez logopedę słów unikałam pytania Co to jest?, zastępowałam go formą: "Miłoszku, jak myślisz, co to?" Przekazywałam logopedzie zwrotne informacje, np. co w domu lub w przedszkolu sprawia synkowi trudność i to było uwzględniane, nadal ćwiczone itp. Oprócz terapii logopedycznej, korzystaliśmy i korzystamy z terapii Tomatisa. Pierwsze efekty tych zajęć dotyczyły głównie koncentracji uwagi, co pomogło w prowadzeniu ćwiczeń mowy.

5. Czy lekarze akceptowali i rozumieli diagnozę psychologiczno- logopedyczną, którą uzyskał?

Wydaje mi się, że lekarze nie do końca wiedzieli, co to jest afazja u dziecka. Dalej spotykam się ze zdziwieniem ze strony lekarzy.

6. Czy trudności Miłosza mają wpływ na jego codzienne życie, nie tylko naukę szkolną?

Na pierwszy rzut oka Miłosz jest jak inne 12- latki. Dopiero jak zacznie się z nim rozmawiać, to widać deficyty. Jest w miarę samodzielny, czyli nie ma problemu na co dzień. Nie potrafi jednak zasznurować butów, zapiąć guzika, ubiera się dużo wolniej niż inne dzieci; w ogóle większość czynności codziennych przychodzi mu trudniej i wolniej ale to też nie problem, bo przecież robi to tylko wolniej.
Jednak gdy dziecko dorasta, jest starsze, pojawiają się inne problemy. Głównie z nauką, np. ze zrozumieniem zasad gramatyki (nie tylko język polski ale też obcy).Trudne są pojęcia związane z czasem, chronologia dat, również wzory matematyczne, chemia i fizyka. To są dla niego abstrakcje.

7. Jakie były relacje Miłosza z dziećmi w przedszkolu?

Miłosz poszedł do przedszkola w wieku 3,5 lat na 2 dni w tygodniu na początek. Gdy dzieci zabierały go do zabawy, to on bardzo chętnie szedł, sam próbował inicjować zabawę, ale gdy dzieci pytały go o coś, to się wycofywał i odchodził spokojnie w kącik. Często bawił się sam. Szukał dziecka, które go zrozumie bez słów.
Ponieważ Miłosz ma starsze rodzeństwo i w naszym domu bardzo często było i jest dużo kolegów starszych synów, kontakt z innymi nigdy nie sprawiał mu problemu.

8. Z jakimi postawami nauczycieli w przedszkolu Pani się spotykała?

W przedszkolu bywało różnie, często spotykałam się z paniami, które próbowały wymuszać na siłę, by Miłosz zaczął mówić trudne dla niego słowa i zwroty, np. "powiedz dziękuję, to ci dam deser". Tego typu wymaganie- powtarzania słowa lub zdania, Miłosza bardzo to zrażało. Wolał nie zjeść ulubionego deseru. Panie mówiły, że jest leniem. Nie umiał/nie lubił rysować z wyobraźni, nie znosił kolorować obrazków.
Za to przerysować z obrazka nie sprawiało mu problemu. Również śpiewanie do dziś sprawa mu trudność. Nie nadąża wymawiać słów do melodii. Za to bardzo lubił bawić się w gry sportowe, proste gry planszowe, klocki lego.

9. Jakie rozwiązania i z czyją pomocą zaplanowali Państwo dla Miłosza na czas nauki w szkole? Co jest najtrudniejsze w chwili podjęcia nauki szkolnej?

Najtrudniejsza jest decyzja dotycząca wyboru szkoły; masowa, prywatna integracyjna?? Może być daleko od domu, co nie jest łatwe.
My sugerowaliśmy się dobrem dziecka. Wybraliśmy z pomocą Pani neurologopedy i psychologa (testy) szkołę integracyjną, w której klasa Miłosza liczy 16 osób. Bardzo dużo zależy od podejścia i świadomości nauczycieli. Dziś widzę, że syn odnalazł się w klasie dlatego, że jest to mała grupa i jest nauczyciel wspomagający. Bez niego niestety byśmy sobie nie poradzili. W klasach 1-3 było trudno, nie tylko ze względu na naukę, ale też na radzenie sobie z sytuacjami skrajnymi, trudnymi wynikającymi z relacji grupie i wrażliwości syna. Nauczyciele często stosują uogólnione metody dla całej grupy dzieci, a każde dziecko jest inne. Miłosz bardzo źle reagował na krzyki, gorsze oceny, nieakceptowanie przez dzieci. Jest bardzo wrażliwym dzieckiem i wszystko ponownie przeżywał w domu.

10. Czy Miłosz potrzebował Państwa pomocy przy odrabianiu zadań szkolnych, co mu przysparza szczególnych trudności? Jak Pani mu pomagała w pokonywaniu trudności, na które napotykał w szkole? Oj tak, Miłosz potrzebuje do dziś pomocy przy odrabianiu zadań domowych.

Trudności w szkole to brak koncentracji, męczliwość, powolne tempo pisania, brak percepcji słuchowej(nie rozumie komunikatów nauczyciela do grupy), presja braku czasu. Miłosz nie lubi pracy w grupie, bo go nikt nie słucha i nie czeka aż się wypowie.
Odpowiada na pytania tekstowe często jednym zdaniem, nie zawsze poprawnym. Więc odrabianie już w klasie 4 zajmuje nam dużo czasu. Muszę zadawać dodatkowe pytania. On stosunkowo często zna odpowiedź, ale muszę zapytać "i co jeszcze?"Często nie radzi sobie z samodzielnym wypowiadaniem się, zdaje sobie sprawę z popełnianych błędów.

11. Ile czasu poświęca na naukę szkolną?

Bardzo dużo. Poświęcamy czas na odrabianie lekcji, ale nie tylko, bo musimy przerabiać każdą lekcję z każdego przedmiotu jeszcze raz. Sprawdzam, co zapamiętał z lekcji lub on sam mi mówi że nic nie wie i czytamy, opowiadamy, robimy notatki. Do tego dużo zadań z matematyki i z języka polskiego. Nasze przerwy to gry logiczne.
Gdybym miała odpowiedzieć dokładnie to jest to minimum 3 godziny dziennie. Do tego ćwiczy czytanie przez 30 min dziennie.

12. Co mogłoby ułatwić mu realizowanie obowiązku szkolnego?

Ułatwieniem dużym byłaby na pewno nauczyciel wspomagający, który rozumie jego dysfunkcję.
Wiem, że to bardzo trudne dla nauczycieli, szczególnie trudne w starszych klasach, gdy jest tyle przedmiotów szkolnych i różnych dzieci z trudnościami. Ważne jest : dostosowanie materiału i czytanie poleceń przez nauczyciela.
Brakuje szkoleń i materiałów dla nauczycieli dotyczących starszych dzieciach z afazją.

13. Czy rozwija(ł) swoje zainteresowania, co lubi robić w czasie wolnym, czy może sobie pozwolić na samodzielne organizowanie swojego czasu?

Miłosz bardzo interesuje się samochodami. W tygodniu jest nam bardzo ciężko wygospodarować wolny czas. Ale mamy umowę z Miłoszkiem, że w soboty on organizuje nam czas i daje propozycje, co chce robić. Jest to wyjście do kina, wyjazd na narty, przejażdżki rowerem, basen - czy po prostu czas wolny w domu.
A nawet fajnie się po prostu ponudzić.

14. Jak Miłosz postrzega swoją sytuację?

Doskonale zdaje sobie sprawę, że musi więcej pracować by osiągnąć to co innym przychodzi tak łatwo.
Często słyszę, że jest zmęczony i dlaczego musi się tak dużo uczyć. Z każdym rokiem jego świadomość jest większa. Idziemy w terapii do przodu, ale życie, dorastanie, szkoła pędzą jeszcze szybciej. Wyprzedzają nas i Miłosz to zauważa.
Widzi, że inne dzieci mówią długie wiersze już na drugi dzień. Wie, że przegapił coś, co Pani przed chwilą mówiła i niestety wstydzi się co chwilę pytać, podnosić palec, prosić o wskazówki. Jest to dla niego bardzo stresujące. Często mówi, że nie może się zachowywać jak dzieciak i ciągle prosić o pomoc. Wtedy bardzo potrzebuje pozytywnych bodźców, zwykłego chwalenia.

15. Jakie ma marzenia?

Te marzenia się zmieniają. Tak oczywiście, że ma. Ma te duże i te małe.
Małe to te które jesteśmy w stanie zrealizować. Kiedyś wyliczał na palcach marzenia, a my przez jakiś czas dążyliśmy do ich spełnienia. To np. wyjazd do Energilandii, wyjazd na basen w Krakowie, ZOO, własna komórka (to od roku).

16. Jak sobie radzi w grupie rówieśników? Ma kolegów, koleżanki?

Niestety nie jest duszą towarzystwa i nie ma wielu kolegów. W szkole jest Wojtuś, czyli chłopiec z którym się koleguje i który ma porażenie mózgowe.

Na szczęście Miłosz ma braci, z którymi w pewnym sensie przyjaźni się. Może nie to samo co kolega, ale Miłosz zdradza im tajemnice, zadaje trudne pytania (ostatnio o dziewczyny), rozmawiają o samochodach czy grach. Niestety nie mam jako rodzic możliwości by przekonać inne dzieci do Miłosza, on już ma 12 lat.s
Gdy był młodszy, to było dużo łatwiejsze. Teraz to dzieci wybierają, kogo akceptują a kogo nie. Większość przerw Miłosz spędza sam lub z Wojtusiem.

17. Jaka, Pani zdaniem, jest rola rodziców w pracy z dzieckiem, czy jest uzasadnione i konieczne aktywne uczestniczenie w terapii mowy? Jak godzić rolę matki z rolą terapeuty, osoby systematycznie pomagającej w nauce?

Rola rodziców jest ogromna. Z przyczyn organizacyjnych to ja byłam bardziej zaangażowana w prowadzeniu terapii syna niż mąż. Mąż był i jest tatą - do zabawy, do piłki, do gry w warcaby czyli spędzają czas wolny razem. Ja uczestniczyłam w terapii i nie jest to łatwe.

18. Jaka jest rola całej rodziny - męża i synów, na ile ważne jest ich stałe wsparcie i pomoc?

Miłosz ma starszych braci. Muszę przyznać, że Krzyś zawsze był zżyty z Miłoszem i to on był nam bardzo pomocny w terapii.
Krzyś jest dyslektykiem i on również uczęszczał na zajęcia. Zawsze mówiłam do nich, że idą się pobawić z Panią. Fakt, że idzie ich dwóch, też im dodawał otuchy. Później Krzyś ćwiczył w domu, a Miłosz go naśladował i tak w zabawie wykonywaliśmy mnóstwo ćwiczeń. Bywało, że ze mną nie chciał wykonać zadań, a gdy brat go poprosił nigdy nie odmówił.
Do dziś Miłosz lubi się z bratem uczyć. On jest dla niego autorytetem, przyjacielem. Nawet drobna sprzeczka bywała bardzo pożyteczna uczyła ich tolerancji, wyjaśnienia sobie danej sytuacji, przyznania komuś racji.

19. A jakie są Pani marzenia, te związane z osobą Miłosza?

Marzenia się zmieniają. Najpierw marzyłam, żeby zaczął mówić. Potem, żeby zaczął rozumieć. Później, żeby sobie jakoś radził w szkole. Ciągle myślę o tym, żeby miał satysfakcjonujące kontakty z kolegami.

20. Bardzo dziękuję za rozmowę.


powrót