Artykuł 19 – „Sytuacja dzieci afatycznych w polskim systemie oświaty”

„Sytuacja dzieci afatycznych w polskim systemie oświaty”


Sytuacja dzieci w afatycznych w polskim systemie oświaty zawsze była niejasna.
Początkowo (lata 50-te), dzieci te uznawano zwykle za upośledzone i umieszczano w szkołach specjalnych. Wraz ze wzrostem świadomości dotyczącej natury zaburzenia (powstanie ośrodka dla dzieci afatycznych, publikacja Z. Kordyl „Psychologiczne problemy afazji dziecięcej”) zaczęto się im baczniej przyglądać. Częściej trafiały do szkół masowych, gdzie korzystały z dodatkowego wsparcia nauczycieli (godziny na reedukacją), bądź z indywidualnego nauczania. Jeśli konieczne było orzeczenie, poradnie psychologicznO-pedagogiczne kwalifikowały je jako dzieci z chorobą przewlekłą.

Niestety, kolejne regulacje prawne spowodowały, że poradnie psychologiczno- pedagogiczne w całej Polsce coraz częściej odmawiały wydawania orzeczeń dzieciom z afazją rozwojową nie znajdując odpowiedniej podstawy prawnej. Kształceniem specjalnym mogły być objęte tylko dzieci niesłyszące i słabo słyszące, niewidome i słabo widzące, dzieci z niepełnosprawnością ruchową, autyzmem, różnymi stopniami upośledzenia oraz te, u których stwierdzano zaburzenia zachowania czy zagrożenie niedostosowaniem społecznym. W sprawie dzieci afatycznych przepisy oświatowe milczały. Nie dlatego, że tych dzieci nie było, ale różnie nazywane, nie zawsze właściwie diagnozowane, niepoliczone, rozproszone po różnych instytucjach, ginęły wśród innych niepełnosprawności. To, co stanowiło o potencjale rozwojowym tych dzieci (norma umysłowa, brak porażeń, prawidłowy rozwój emocjonalny) w miarę zaostrzania się przepisów oświatowych, zaczęło przekreślać ich szansę na wczesną interwencję terapeutyczną i znalezienie właściwego miejsca w polskim szkolnictwie. Przyszedł taki moment, kiedy bez możliwości uzyskania opinii o potrzebie wczesnego wspomagania bądź orzeczenia do kształcenia specjalnego oraz wynikających z tego przywilejów, dziecko z n. m. o typie afazji formalnie przestało istnieć.

Kiedy w 2005 roku prezentowałyśmy, na konferencji logopedycznej w Warszawie, przypadek dziewczynki z mieszaną postacią niedokształcenia mowy o typie afazji, sygnalizowałyśmy problem, który dla nas praktyków, rysował się coraz wyraźniej-braku prawnych podstaw do zapewniania dzieciom afatycznym właściwego wsparcia. W imieniu dzieci z afazją i ich rodziców pukałyśmy do różnych drzwi. Niestety, sytuacja dzieci z afazją rozwojową stawała się coraz bardziej trudna. W 2010r. z nadzieją oczekiwałyśmy projektu zmian w systemie edukacji. Kiedy się pojawił, byłyśmy niemile rozczarowane. Okazało się, że zgodnie z nowym projektem, dzieci afatyczne w Polsce jednak nie istnieją i nie ma potrzeby tworzyć takiej kategorii niepełnosprawności. Przewidywane dla nich wsparcie w postaci dodatkowych zajęć edukacyjnych czy terapii pedagogicznej, która miała być prowadzona w szkołach i poradniach (w naszych realiach 1 x na 2 tygodnie) uważałyśmy za zdecydowanie niewystarczające. Zdawałyśmy sobie sprawę, że te dzieci wymagają intensywnych, wielospecjalistycznych oddziaływań, że konieczna jest specjalna, dostosowana do ich indywidualnych możliwości, organizacja procesu kształcenia.

Byłyśmy przekonane o tym, że dzieci z n. m. o typie afazji powinny być uznane w prawie oświatowym za niepełnosprawne. Co więcej, powinna to być osobna kategoria niepełnosprawności uwzględniająca specyficzne potrzeby dzieci z zaburzeniami ekspresji i/bądź percepcji mowy. Zdawałyśmy sobie sprawę, że bez wczesnej, wielospecjalistycznej, intensywnej, indywidualnej i zwykle długotrwałej terapii nie rozwiną swojego potencjału. Bez odpowiedniego wsparcia w procesie edukacji nie zaistnieją w społeczeństwie, skazane zostaną na izolację. Podjęłyśmy działania mające na celu zintegrowanie środowiska logopedów, psychologów, pedagogów w całej Polsce wokół tego problemu. Opracowałyśmy plakat (zamieszczony na tej stronie) który zaprezentowany po raz pierwszy w lutym 2010 r. na Międzynarodowym Kongresie Polskiego Towarzystwa Neuropsychologicznego w Krakowie, stał się symbolem zmagań terapeutów i rodziców o poprawę trudnej sytuacji prawnej w jakiej znalazły się w Polsce dzieci z głębokimi zaburzeniami w rozwoju mowy i języka.

Co chce nam powiedzieć chłopiec z plakatu?
Nie potrafię wyrazić słowami tego, o czym myślę.
Mam problem ze zrozumieniem tego, co mówisz.
Nie mam pewności, czy nauczę się czytać i pisać tak jak ty, to bardzo trudne.
Chcę mieć kolegów, ale oni mnie nie rozumieją.

Nie może tego powiedzieć, bo właśnie u niego, zaburzony został, właściwy naszemu gatunkowi, rozwój zdolności do posługiwania się językiem naturalnym (zarówno w aspekcie ekspresyjnym jak i percepcyjnym). Ograniczenia w polskich przepisach oświatowych (plaster) dodatkowo zamykają mu usta, ograniczając dostęp do właściwych form terapii i edukacji.

Na plakacie umieściłyśmy także, zebrany i opracowany przez nas, wykaz głównych kryteriów diagnostycznych umożliwiających rozpoznanie niedokształcenia mowy o typie afazji, wykaz terminów określających głębokie zaburzenia w rozwoju mowy i języka oraz podstawowe zasady terapii dzieci afatycznych.

Rozpoczęły się dyskusje nad zaproponowanym przez MEN projektem rozporządzeń zawierających regulacje dotyczące kształcenia specjalnego oraz poradnictwa i pomocy psychologiczno-pedagogicznej). Miałyśmy już pewność, że nasz głos nie jest odosobniony.

NIEKTÓRE ZNANE NAM DZIAŁANIA PODJĘTE W SPRAWIE DZIECI AFATYCZNYCH ZEBRANE W PORZĄDKU CHRONOLOGICZNYM


W Krakowie Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla dzieci afatycznych we współpracy z PPP dla Dzieci Dyslektycznych kierował parokrotnie pisma do MEN i krakowskiego kuratorium informujące o sytuacji tych dzieci w systemie polskiej oświaty i konieczności zapewnienia im prawa do kształcenia specjalnego; (ostatnie z dnia 12. 02. 2008r.)-bez odpowiedziWiosną 2008 Polski Związek Logopedów, Oddział Łódzki wystosował pisma: informujące o sytuacji prawnej dzieci z SLI (afazją rozwojową ) oraz projekt zmiany rozporządzenia MEN w sprawie orzekania o potrzebie kształcenia specjalnego lub indywidualnego nauczaniaNa skutek interwencji rodziców w krakowskiej prasie lokalnej ukazały dwa artykuły poświęcone dzieciom z afazją rozwojową („Dzieci z zaburzeniami mowy bez opieki specjalistów”-Gazeta Krakowska z dnia 11. 06. 2008r., „Kręta droga do terapii dzieci z afazją”-Gazeta Wyborcza w Krakowie z dnia 05. 11. 2008r.);Jesienią 2009 wysłano pismo z Ośrodka dla Dzieci Afatycznych do Rzecznika Praw Dziecka. Spotkało się zainteresowaniem, Rzecznik zwrócił się do MEN, które poinformowało go, iż dzieci afatyczne nie wymagają kształcenia specjalnego, a dobre warunki edukacyjne zapewni im projektowana przez MEN karta potrzeb i świadczeń dla dziecka.W styczniu 2010 r. opracowany został plakat informujący o sytuacji dzieci afatycznych w polskim systemie oświaty z podaniem zaproponowanych przez nas kryteriów rozpoznawania tego zaburzenia. Plakat prezentowany był na konferencjach w Krakowie i Katowicach. Umieszczony został m. in. na stronie głównej PZL. Pojawił się w wielu solidaryzujących się z nami instytucjach oświatowych w całym kraju.Podejmowana była współpraca z organizacjami zrzeszającymi psychologów, logopedów np. PTP, PTL, dla logopedów, psychologów, nauczycieli prowadzone były warsztaty dotyczące dzieci z niedokształceniem mowy o typie afazji.W kwietniu 2010 r. ukazał się artykuł w „Newsweeku”, co w końcu sprowokowało pisemną reakcję MEN

Odpowiedź, która ukazała się na stronie MEN:

„W związku z artykułem na temat kształcenia dzieci z afazją (Dzieci, które mówią po elficku) opublikowanym w tygodniku „Newsweek” z 9 maja 2010 r., pragnę wyjaśnić rodzicom i opiekunom dzieci dotkniętych afazją, że w przypadku, gdy u dziecka rozpoznano afazję dziecięcą typu ruchowego (ekspresyjnego), której skutkiem są zaburzenia motoryki mowy, to nie logopeda, ale zespół orzekający, który działa w publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej, może wydać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego ze względu na „niepełnosprawność ruchową”. Tak kwalifikują wymienione wyżej zaburzenia specjaliści (np. Pracownia Logopedii Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie) taką podstawę daje rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych oraz niedostosowanych społecznie w specjalnych przedszkolach, szkołach i oddziałach oraz ośrodkach. Zgodnie z zawartymi w nim przepisami oraz przepisami rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych oraz niedostosowanych społecznie w przedszkolach, szkołach i oddziałach ogólnodostępnych lub integracyjnych, dla tych dzieci organizuje się przedszkola specjalne, oddziały specjalne w przedszkolach ogólnodostępnych, szkoły specjalne oraz oddziały specjalne w szkołach ogólnodostępnych, a także przedszkola i szkoły ogólnodostępne z oddziałami integracyjnymi, przedszkola i szkoły integracyjne.

Niestety, taka informacja, z przyczyn niezależnych od Ministerstwa Edukacji Narodowej, nie znalazła się w artykule.
Jego autorka zadała – poprzez zespół prasowy MEN – pytanie o możliwość wydawania przez logopedę orzeczenia uprawniającego do przyjęcia do klas integracyjnych. Pytanie sugerowało zupełnie inny kontekst przygotowywanego artykułu, przez co udzielona odpowiedź dotyczyła wyłącznie braku możliwości wydawania takiego orzeczenia przez logopedę. Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego zgodnie z przepisami oświatowymi wydają bowiem nie logopedzi, lecz zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych.”
Grzegorz Żurawski

W dniu, w którym ukazało się to wyjaśnienie nie istniały oficjalnie żadne przepisy, które by potwierdzały jego zasadność. Dzieci z afazją nie mogły otrzymywać orzeczenia do kształcenia specjalnego ze względu na swój problem.

25. 05. 2010r. na stronie ministerialnej ukazała się oficjalna informacja, która znowu podsyciła nasze nadzieje .

ZMIANA W PROJEKCIE ROZPORZĄDZENIA REGULUJĄCEGO M.IN. FUNKCJONOWANIE SPECJALNYCH OŚRODKÓW SZKOLNO-WYCHOWAWCZYCH.

W związku z licznymi pytaniami w sprawie dalszego funkcjonowania specjalnych ośrodków szkolno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim. Ministerstwo Edukacji Narodowej informuje o zmianie w projekcie rozporządzenia regulującego m.in. funkcjonowanie specjalnych ośrodków szkolno-wychowawczych.

1. Specjalne ośrodki szkolno-wychowawcze są prowadzone w szczególności dla dzieci i młodzieży

1) niesłyszących i słabo słyszących;
2) niewidomych i słabo widzących;
3) z niepełnosprawnością ruchową, w tym z afazją;
4) z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera;
5) z niepełno sprawnościami sprzężonymi;
6) z upośledzeniem umysłowym umiarkowanym lub znacznym.
2. Do specjalnych ośrodków szkolno – wychowawczych mogą być przyjmowane również dzieci i młodzież:

1) dzieci i młodzież z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim;
2) z innym rodzajem niepełnosprawności niż przeważająca w danym ośrodku.

W przypadku, gdy w miejscu ich zamieszkania brak jest oferty edukacyjnej zapewniającej im specjalną organizację nauki i metod pracy, dostosowaną do ich indywidualnych możliwości i potrzeb psychofizycznych.”

Radość, że w projekcie pojawił się jednak termin afazja mieszał się z przygnębieniem. Problem nie został przecież do końca rozwiązany. Jaką diagnozę (dla potrzeb orzecznictwa) powinnyśmy stawiać dzieciom, które są sprawne ruchowo, bez problemów motorycznych w mowie, z zaburzoną ekspresją werbalną, ale trochę innego rodzaju, będącą konsekwencją dużo głębszych problemów z rozumieniem mowy?

Pragnąc rozstrzygnąć ten problem oraz rodzące się różne pytania związane z diagnozowaniem i orzekaniem dzieci z afazją, opracowałyśmy kolejne pismo, które do MEN skierował w imieniu logopedów Zarząd Główny Polskiego Związku Logopedów. Pismo to w szczególności formułuje pytania i wątpliwości dotyczące orzekania dzieci z niedokształceniem mowy o typie afazji percepcyjnej oraz porusza kwestie związane z diagnozowaniem tej grupy dzieci (nasz postulat to wielospecjalistyczna diagnoza). W odpowiedzi otrzymałyśmy pismo z dnia 15.02.2011, które zamieszczamy poniżej.

Jakie wnioski nasuwają nam się obecnie?
Cieszymy się, że dzieci z głębokimi, rozwojowymi zaburzeniami mowy i języka zaistniały w przepisach oświatowych. Nie są już anonimową grupą, ukrywająca się np. za kategorią zaburzeń zachowania lub ewentualnie niedosłuchem względnie upośledzeniem umysłowym. Odczuwamy dużą satysfakcję że opisane działania przyniosły „namacalny” skutek.Martwi nas fakt, iż proponowane rozwiązania nie są do końca sprecyzowane, są połowiczne. Uważamy, iż dzieci z tymi zaburzeniami powinny być potraktowane jako osobna grupa niepełnosprawności, gdzie istotą niepełnosprawności jest głęboko zaburzona komunikacja werbalna (przekaz i odbiór – ekspresja i rozumienie).W naszym kraju prowadzone są tylko nieliczne badania naukowe tego zaburzenia; na zachodzie są bardziej popularne.

Przyjmuje się tam, iż około 7% populacji cierpi na SLI (skrót angielskiej nazwy Specific Language Impairtment), czyli specyficzne zaburzenia rozwoju mowy i języka. Jest to więc bardzo liczna grupa. W naszym odczuciu nie wszystkie dzieci z takim rozpoznaniem są dziećmi ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, wymagającymi dostosowanej do ich potrzeb organizacji procesu nauczania. Wydaje nam się, iż około 2-3% dzieci z omawianymi zaburzeniami mowy ze względu na głębokość zaburzenia wymaga szczególnej pomocy i opieki, o ich prawa musimy zabiegać. Właśnie dla nich optymalnym rozwiązaniem jest prawo do wczesnego wspomagania rozwoju w wieku przedszkolnym (zagrożenie niepełnosprawnością) oraz do kształcenia specjalnego w warunkach klasy integracyjnej lub specjalistycznego ośrodka zapewniającego intensywną, wielospecjalistyczna terapię.

Chcemy również z tego miejsca podziękować wszystkim osobom, które z całym zaangażowaniem, wykorzystując swą wiedzę i doświadczenie, pomagały nam w naszych staraniach i działaniach lub podejmowały własne przedsięwzięcia w tej sprawie. Opracowały:
Anna Paluch
Elżbieta Drewniak – Wołosz